Грязнов Миша.Лимфовенозная мальформация. Сбор на лечение в Германии

[PONNI]

Ура-ура, отличные новости! Мир не без добрых людей!

[Junexy]

Вот это да! Отличная новость! Я очень за Вас рада, поздравляю!!!

[v_o_l_n_a]

Прекрасная новость, здоровья Мише!

[Cleopatra]

ТАКОЕ СЧАСТЬЕ!!!!!!


Мишенька, Анечка, нет слов передать как я счастлива за вас!!!!

Ура-ура, отличные новости! Мир не без добрых людей!

Вот это да! Отличная новость! Я очень за Вас рада, поздравляю!!!

Прекрасная новость, здоровья Мише!

Спасибо огромнейшее Всем!!!

[Cleopatra]

Доброго дня Всем Всем Всем! Еще раз хотим поблагодарить Вас, наши друзья, за помощь и постоянную поддержку! Сейчас хотим поделиться тем, как у нас идут дела. У нас немножко сдвинулась с места ситуация с ортопедической операцией. Все никак не могли согласовать конкретную дату, чтобы соовместить с операцией на сосудах. Теперь согласовали. Операция на колене 4 ноября. Теперь ждем документы и сумму доплаты. На это тоже нужно время, так как операция будет безкровная, и нужен новый расчет. С операцией на сосудах определились, дата - 25 октября.
По состоянию здоровья все стабильно. Антикоагулянты Мише придется пить постоянно. И пока приняли решение менять дозу, в зависимости от результатов анализов, пока мы не найдем другого решения. Наш профессор считает, что постоянная доза в 10 мг высокая для Миши (2.5 мг первоначальная), но она помогла выровнять показатели, сейчас опустили до 5 мг и на следующей недели контроль. Пока только такой способ избежать кровотечений.
На днях мы попрощались с детским садом. Так быстро время прошло. Как будто только вчера начинали его водить..А теперь будем готовиться в школе. На днях нам официальнно сообщат принят Миша или нет в санаторную школу.

[lambova]

Аня,какой Мишенька взрослый совсем!!! Будем держать за Мишу кулачки, чтобы приняли в школу!

[Cleopatra]

Аня,какой Мишенька взрослый совсем!!! Будем держать за Мишу кулачки, чтобы приняли в школу!

Спасибо!

[Cleopatra]

Здравствуйте наши дорогие друзья! У нас поднакопилось немножко новостей, с которыми хотим поделится. На прошлой неделе Мишу фонд "Помогаем" приглашал на детский праздник. Были клоуны, игры, сладкая вата и пица. Все, что Миша любит . Мы получили официальное подтверждение, что Миша принят в школу. Управление соц. защиты выделило путевку на оздоровление. На следующей неделе мы с Мишей на три недели едем к морю. Миша очень счастлив. Море вживую еще не видел. На счет здоровья не все гладко. Время от времени синеют сильно пальчики, приходится снимать белье где бы мы не находились и массировать, чтобы нормализовать кровоток. Миша сейчас очень бледный. В одну минуту обычный активный мальчик, в другую как буд-то батарейка села ((. Последние анализы показли, что д-димер снова растет и снова риск кровотечений, есть потребление фибриногена. Сегодня заказали две упаковки Ксарелто. Придется поднимать дозу. Надеемся, что это поможет. В подобных ситуациях другого выхода просто нет. Ну ничего, мы не сдаемся. Живем и лечимся )).

[ELINA Sav.]

Анюта привет.хорошие новости такие.Рады за Мишутку.
А подскажи.ты куда обращаешься за путевками-нам еще просто ни разу не давали

[Cleopatra]

Анюта привет.хорошие новости такие.Рады за Мишутку.
А подскажи.ты куда обращаешься за путевками-нам еще просто ни разу не давали

ELINA Sav. спасибо! Мы обращаемся в управлние соц защиты нашего района (на ул.Радистов).

[ELINA Sav.]

ELINA Sav. спасибо! Мы обращаемся в управлние соц защиты нашего района (на ул.Радистов).

ну где наше УТСЗН я в курсе.каждые 3 мес.продляю уход за ребенком инвалидом. Только о путевке и слова и пол слова нет.
к кому конкретно идти можешь уточнить

[Cleopatra]

ну где наше УТСЗН я в курсе.каждые 3 мес.продляю уход за ребенком инвалидом. Только о путевке и слова и пол слова нет.
к кому конкретно идти можешь уточнить

Элиночка извиняюсь, что только сейчас отвечаю. Там на втором этаже есть отдел, который этим занимается. заходишь и прямо говоришь, что твоему ребенку нужно санаторное лечения. Тебя запишут.

[Cleopatra]

Здравствуйте дорогие наши друзья! За последние месяц мы за Вами соскучились и очень хотим поделиться нашими новостями. Мы с Мишенькой были в санатории, в Бердянске. У Миши миллион впечалений от моря. Оно было таким разным. Мы видели когда море спокойно и когда штормит, видели когда от жары всплывает рыба, что Мишу сильно расстроило и немножко напугало. Видели медуз и змей в воде, они охотились на рыбу. Видели молнии и дождь над морем. Мы еще успели сходить в дельфинарий и в зоопарк, он великолепный в Бердянске.
В санатории Мишеньке было назначено лечение. Врачи да и весь медперсонал были очень внимательны. Вся терапия была направлена на улучшение кровообращения и насыщение кислородом. Каждый день мы ходили на минеральные и жемчужные ванны, на кислородную терапию. В море плавали рано утром и вечером. От солнца Мишу прятали. Нам помогли следить за показателями крови, удалось в санатории сдать анализы. О болезни Миши хоть на время не получилось забыть. Были проблемы и с тромбами и с коленом. Боролись ибупрофеном, мазями, и льдом (морозили воду в бутылках). Постоянно даем Мише дорогие антикоагуляны. Без них нам никак не справится. Стараемся, чтобы Миша мог двигаться и не чувствовать боли. Верим, что после лечения в Германии Мише станет намного лучше, ведь с каждым этапом мы движемся вперед. И мы очень очень благодарны Всем за этот огромнейший шанс для нашего ребенка. Спасибо огромнейшее Вам за помощь и поддержку! Храни Вас Бог!

[ELINA Sav.]

Элиночка извиняюсь, что только сейчас отвечаю. Там на втором этаже есть отдел, который этим занимается. заходишь и прямо говоришь, что твоему ребенку нужно санаторное лечения. Тебя запишут.

мы там записаны.но для нашего специфического и редкого заболевания нет путевок....нам нужны Трускавец.Яремча.Моршин и Миргород...а такие не выделяют

[PONNI]

Молодцы! Миша такой жизнерадостный!)

Здравствуйте дорогие наши друзья! За последние месяц мы за Вами соскучились и очень хотим поделиться нашими новостями. Мы с Мишенькой были в санатории, в Бердянске. У Миши миллион впечалений от моря. Оно было таким разным. Мы видели когда море спокойно и когда штормит, видели когда от жары всплывает рыба, что Мишу сильно расстроило и немножко напугало. Видели медуз и змей в воде, они охотились на рыбу. Видели молнии и дождь над морем. Мы еще успели сходить в дельфинарий и в зоопарк, он великолепный в Бердянске.
В санатории Мишеньке было назначено лечение. Врачи да и весь медперсонал были очень внимательны. Вся терапия была направлена на улучшение кровообращения и насыщение кислородом. Каждый день мы ходили на минеральные и жемчужные ванны, на кислородную терапию. В море плавали рано утром и вечером. От солнца Мишу прятали. Нам помогли следить за показателями крови, удалось в санатории сдать анализы. О болезни Миши хоть на время не получилось забыть. Были проблемы и с тромбами и с коленом. Боролись ибупрофеном, мазями, и льдом (морозили воду в бутылках). Постоянно даем Мише дорогие антикоагуляны. Без них нам никак не справится. Стараемся, чтобы Миша мог двигаться и не чувствовать боли. Верим, что после лечения в Германии Мише станет намного лучше, ведь с каждым этапом мы движемся вперед. И мы очень очень благодарны Всем за этот огромнейший шанс для нашего ребенка. Спасибо огромнейшее Вам за помощь и поддержку! Храни Вас Бог!

[Cleopatra]

мы там записаны.но для нашего специфического и редкого заболевания нет путевок....нам нужны Трускавец.Яремча.Моршин и Миргород...а такие не выделяют

Элина, с нами в Бердянске были детки с НЯКом. Тоже по путевке.

[Cleopatra]

Для Миши оказана помощь:
05.08 15:02 - 199 грн
07.08 20:27 - 94,52 грн

СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!!

[Cleopatra]

Доброго Всем дня! Мишенька и вся его семья передает привет нашим друзьям и волшебникам, а также пожелания крепкого здоровья и счастья!
Сегодня мы в очередной раз с Мишей были в лаборатории, сдавали анализы. Предыдущие были не очень хорошие, очень хочется верить, что все стало лучше. Самочуствие у Миши по-разному. В последнее время очень часто жалуется на боль. Ибупрофен уже берем с собой на прогулки, потому что резкая боль застает врасплох и Миша даже двигаться не может, хотя перед этим с ребенком все в порядке. Несколько дней не мог ходить. Болело колено. На суставы жалуется постоянно, подозреваю, что уже нужно медикаментозно лечить. Надеюсь, немецкие врачи подскажут. Сосуды болят, тромбоз и воспаление тканей периодически. Антикоагулянты даем каждый день. Миша как всегда, больше терпит, жалуется только тогда, когда уже очень больно. А все равно как мальчишка, и по деревьям пробует лазить, и на велосипеде ездит, когда может. В планах у нас показать Мишу нескольким специалистам - гемматологу, имунологу, кардиохирургу, травматологу. Решить вопрос с прививками. Потихоньку готовимся к школе. Запаслись школьной форой и ранцем. Миша начал дни до школы считать, очень хочет уже стать школьником )). Спасибо Вам большое за поддержку и помощь! Мы очень Вам благодарны за Ваше тепло и дружбу!
Пусть Вам Бог во всем помогает, как через Вас он помогает Мише!

[ELINA Sav.]

Доброго Всем дня! Мишенька и вся его семья передает привет нашим друзьям и волшебникам, а также пожелания крепкого здоровья и счастья!
Сегодня мы в очередной раз с Мишей были в лаборатории, сдавали анализы. Предыдущие были не очень хорошие, очень хочется верить, что все стало лучше. Самочуствие у Миши по-разному. В последнее время очень часто жалуется на боль. Ибупрофен уже берем с собой на прогулки, потому что резкая боль застает врасплох и Миша даже двигаться не может, хотя перед этим с ребенком все в порядке. Несколько дней не мог ходить. Болело колено. На суставы жалуется постоянно, подозреваю, что уже нужно медикаментозно лечить. Надеюсь, немецкие врачи подскажут. Сосуды болят, тромбоз и воспаление тканей периодически. Антикоагулянты даем каждый день. Миша как всегда, больше терпит, жалуется только тогда, когда уже очень больно. А все равно как мальчишка, и по деревьям пробует лазить, и на велосипеде ездит, когда может. В планах у нас показать Мишу нескольким специалистам - гемматологу, имунологу, кардиохирургу, травматологу. Решить вопрос с прививками. Потихоньку готовимся к школе. Запаслись школьной форой и ранцем. Миша начал дни до школы считать, очень хочет уже стать школьником )). Спасибо Вам большое за поддержку и помощь! Мы очень Вам благодарны за Ваше тепло и дружбу!
Пусть Вам Бог во всем помогает, как через Вас он помогает Мише!

Анюта, Мишаня молодец да и ездит классно.
Мы тоже на недели сдавать идем кровь по гематологии и эндокринке и кал по нашим болезням.И потом тоже по врачам.

[Cleopatra]

Здравствуйте, наши дорогие друзья! За последнее время у нас много, чего произошло. Было очень трудно и тяжело. У Мишенько снова было кровоизлияние в колено. Показатели крови критично упали, фибриноген был почти единица, поэтому и снова гемартроз. Мы приняли решение снова поднять дозу Ксарелто. Для Мишиного детского организма доза большая, но она помогла. Повторно сдадим анализы в субботу. По самочуствию Мишенька стал бодрее, а главное перестал жаловаться на боль. Мы снова начали ездить в бассейн, еще вернулись к занятиям музыкой. Ну и конечно активно готовились к школе. Сегодня Мишенька собрал свой рюкзак и даже рано лег спать. Очень - очень хочет в школу. ))) И завтра уже пойдет в первый класс. Вы, друзья, с нами, уже не первый год. Помните из нашей истории, что мы раньше совсем не могли предположить, что Миша будет ходить. До лечения, Мишенька терял эту способность. А сейчас, благодаря ВАШЕЙ ОГРОМНЕЙШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ, ребенок сможет учиться наравне с другими детками. Нам приходится делать много шагов, но мы идем вперед. И мы Вам безмерно благодарны!!!