Грязнов Миша.Лимфовенозная мальформация. Сбор на лечение в Германии

[Cleopatra]

Пока мы были в Германии на лечении для Мишеньки поступила помощь:
18.02 12:27 - 1000 грн
22.02 11:51 - 300 грн
27.02 12:25 - 1000 грн
29.02 23:43 - 50,25 грн
08.03 22:25 - 101 грн

Спасибо большое за постоянную поддержку и неоценимую помощь!

[Cleopatra]

За последние дни для Мишеньки оказана помощь:
11.03 22:35 - 201,01 грн
13.03 01:15 - 150 грн

Благодарим от всего сердца за помощь и поддержку нашего ребенка! Спасибо!

Скриншоты всех поступлений в альбоме группы в контакте https://vk.com/album-32535714_195293493

[Cleopatra]

Мишенька потихоньку поправляется после операции. Отеки сошли. Уже одеваем Мише компрессионное белье, с ним легче двигаться, чем в бандаже. С Мишей гуляем понемножку. Каждый раз осиливает расстояния все больше. Но еще очень хромает. Старается не жаловаться, очень рад прогулкам. Сегодня заметили, что все таки тяжело. Немножко только погуляли и уговорили играть дома. Есть воспаленные вены. К вечеру появляется боль, даже к ножке не дотронешься. Еще процессы в ножке идут полным ходом. Продолжаем делать инъекции Клексана. Уже и мест особо не осталось, куда колоть. Гематомы появляются. Но Миша стойко все переносит. Сам по времени уже готовиться и зовет "мама, коли!". Не боится и не жалуется. Говорит: "надо так надо".

[Cleopatra]

На 14.03 собрано 1675 евро
Для оплаты операции еще необходимо 8325 евро

СРОК до 30.08.2016г

Спасибо огромнейшее всем за оказываемую поддержку и помощь! Да Благословит Вас Господь!

Карта для помощи 4731217109572238

[Cleopatra]

Последние поступления:
15.03 22:07 - 8000 руб
18.03 00:33 - 5000 руб
21.03 09:52 - 200 грн
22.03 11:26 - 100,50 грн
22.03 15:20 - 3000 грн
22.03 16:11 - 100 грн
23.03 10:38 +400 грн
23.03 16:53 +23 грн

Наша семья искренне благодарит каждого доброго волшебника за большую поддержку и бесценную финансовую помощь в сборе средств на операцию Миши.

Скриншоты всех поступлений в альбоме группы вконтакте https://vk.com/album-32535714_195293493

[Cleopatra]

Для Мишеньки сейчас открыт сбор на оплату второй в этом году операции на сосудах, которая очень нужна Мише в борьбе с тромбозом и для того, чтобы снизить риск кровотечений.

Сумма к сбору 10 000 евро
Срок до 30.08.2016г

На 24.03 собрана сумма 1943 евро.
Осталось собрать 8057 евро

Благодарим каждого, кто делится своей добротой и оказывает бесценную помощь нашему Мише. СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

Помочь ребенку можно переводом на карту ПриватБанка 4731217109572238 . Спасибо большое за участие!

[Cleopatra]

Сегодня ровно месяц со дня операции Миши. Процессы в ножке еще идут полным ходом. Очень переживаем за то, что есть крупные тромбы, более 2 см. Есть воспаленные маленькие тромбы. Миша пол дня может быть активным, а вторую половину мы охлаждаем и обезболиваем ножку. Пока все хорошо, Миша старается жить как обычно, ходит в сад, гуляет. Мы очень хотим, чтобы он чувствовал себя обычным мальчиком. Верим, что нынешнее состояние временное и мы с ним справимся. Сдавали с Мишей анализы, они оказались не очень хорошими. Ездили к кардиологу. Много говорили. У Миши высокий риск эмболии и инфаркта. Мы не хотим ничего упустить в состоянии Миши и хотим постараться сделать все, чтобы не допустить худшего. А сегодня Мишеньку возили в областной кардиоцентр. Консультировались с кардиохирургом. У нас много вопросов из-за тромбоза. Инъекции Мише делали довольно долго, больше продолжать не рекомендуется. Нам посоветовали перейти на Ксарелто. У нас есть немножко таблеток в запасе для острых ситуаций с коленом, так что Мише начнем сейчас его давать. Потому что видим, что без коагулянтов мы не справимся. Завтра планируем Мишу отвезти в бассейн, очень просит. Конечно же утром посмотрим на его состояние, и если ничего не будет беспокоить отвезем Мишу поплавать.

Спасибо Вам большое, наши дорогие друзья, за поддержку!!! Она для нас имеет огромное значение, она придает силы! Спасибо, что Вы рядом!

[Cleopatra]

Помощь, оказанная Мише за последние дни:
24.03 22:25 - 151 грн
25.03 16:00 - 36 грн
01.04 15:19 - 80 грн

СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

[Cleopatra]

Открыт сбор на оплату второй в этом году операции на сосудах, которая очень нужна Мише в борьбе с тромбозом и для того, чтобы снизить риск кровотечений.

Сумма к сбору 10 000 евро
Срок до 30.08.2016г

На 04.04 собрана сумма 1952 евро.
Осталось собрать 8048 евро

Благодарим каждого, кто делится своей добротой и оказывает бесценную помощь нашему Мише. СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

[Cleopatra]

Сегодня у нас снова была очередная битва за справку для школы. Ситуация была безвыходная и нелепая, а еще очень несправедливая к ребенку-инвалиду, что довело меня до слез. Какая же эта система "несовершенная". Я писала ранее, что мы собираем документы в школу. Каждую подпись в прямом смысле слова, нужно выгрызать. Сложность возникла, когда нужно было получить документ от фтизиатра. С первой попытки нам его не дали, хотя по закону (к сожалению выяснили это намного позже) обязаны были дать. Указать состояние здоровья, последние анализы предоставлены, указать сделанные прививки. Помните, мы писали, нам отказали без свежей Манту, мы уговорили сделать ее Мише. Потому что добираться далеко, Мишу можно привести только на такси, район заброшенный, с пустырем, железной дорогой, разрушенными домами, и практически без автомобильных дорог.. Привезли Мишу в пятницу, показать Манту и взять долгожданный документ. Но нет... Сказали, что проба положительна, все плохо, и что мы себе думаем...Нужен снимок легких... Везите в больницу делайте.. Мы испугались сильно, повезли, сделали (хотя в Мишином состоянии это крайне нежелательно)... Очень нервничали, рассматривали Манту и ничего страшного не видели, пятно было практически незаметно...Папулы не видно..Что то не так.. Задумались.. Тут же Мишу показали другому медику.. Сразу ответ: "ой, а вам Манту неправильно сделали", а мы уже запаниковали и снимок сделали, ничего, зато проверим, все равно ж неправильный результат. Успокоились. Сегодня забрали снимок. Описание - все хорошо. Повезла к фтизиатру, в то забытое учреждение.. Мишу уже не везла. ножка беспокоит третий день.. Ребенок страдает от боли..Думаю быстренько покажу, ведь все хорошо, возьму справку и сразу к Мише, сегодня отвели в сад. НО опять сложность. Врач заявила, что описание я могла купить(!). Заставила нести снимок к их рентгенологу. И тут я очень удивилась, рентген можно было сделать здесь в тубдеспансере, а нас послали кататься по городу в другую больницу, экономят пленку.. Рентгенолог повергла в шок - написала снимок не качественный. Опять к врачу, она справку не дам!!! визите ребенка завтра, повторно делайте снимок у нас! Но как же так. ребенок инвалид! Прошу посмотреть его последние анализы, показываю на высокий показатель д-димера, объясняю, что мы опасаемся эмболии и инфаркта. Снимок же описан в другой больнице, все в порядке. Такого ребенка нельзя повторно облучать. И я не могу его постоянно возить, из-за некомпетентности врачей, из-за вот такого отношения к ребенку-инвалиду. у меня в конце-концов нет финансовой возможности оплачивать каждый день такси и ведь не ради помощи, а ради порядка в документах у врача. прошу справку! Прошу, чтобы написали все как есть и все. Подключили заведующую, все забегали, захлопали дверями. Я начала звонить на гарячую линию министерства здравоохранения. Вдруг (!) было принято решение выдать документ. Попросили написать отказ от химитерапии!!! для меня был просто шок. На основании чего назначена химиотерапия. Ради профилактики??? Такому ребенку??? А кто возьмет на себя ответственность... Ведь мы только и находимся в бесконечном беге между кабинетами...А помощи никакой!!! Здесь, даже элементарного внимания.. Вот так все грустно и неправильно до слез... Документ получила, просто отказалась без него уходить...

[Cleopatra]

Мишенька последние дни постоянно жалуется. И вместе с тем, старается вести себя как обычно. Много тромбов. Большие, Слава Богу, начали уходить. Антикоагулянты помогают. Беспокоят пальчики на ножке. Выступает кровь. Синеют. Когда Миша жалуется, снимаем компрессионное белье, охлаждаем, наносим Тромборедукт, становиться легче, снова возвращается к своим делам. Он такой молодец. Нас, как родителей, очень восхищает, как он все переносит, как старается справится. Он у нас очень мужественный и настоящий боец. Мы вместе обязательно победим!

[PONNI]

Как же хочется зайти сюда и прочитать радостные новости(
Конечно, все мы понимаем , что в такой беде, даже маленькое улучшение - победа, дающаяся огромными усилиями маленького мальчика, его родителей и докторов... Я желаю вашей семье окончательной победы над болезнью. Даст Бог и ваш малыш будет футболистом). И искренне этого хочу!

А кстати, кем хочет стать Миша?

[Cleopatra]

Как же хочется зайти сюда и прочитать радостные новости(
Конечно, все мы понимаем , что в такой беде, даже маленькое улучшение - победа, дающаяся огромными усилиями маленького мальчика, его родителей и докторов... Я желаю вашей семье окончательной победы над болезнью. Даст Бог и ваш малыш будет футболистом). И искренне этого хочу!

А кстати, кем хочет стать Миша?

Спасибо большое! В соц сетях только об этом писала ) Миша хочет стать водителем.А на вопрос почему? говорит, чтобы людей вовремя в больницу отвезти.. Так интерпретирует свой личный опыт.. Когда то скорая отказывалась нас везти в больницу, нас там ждали. Врач скорой говорила, вызывайте такси.. Миша тогда даже двигаться от боли не мог, лимфа стала...Помощь нужна была.. А мы в дверях спорили.. Миша все и запомнил. И теперь хочет, чтобы люди успевали в больницу.. И так уже почти два года мечтает... Надеюсь что у него еще появится что то в будущем, более радостное

[Cleopatra]

Эта неделя у нас была крайне напряженной. Послеоперационные процессы все никак не хотят заканчиваться. Плюс наложилась перемена погоды и Мишины сосуды взбунтовались. В какой то момент мы были просто на грани отчаяния, потому что делаем все, что можно, а одна проблема сменяется другой. Снова воспаление вены. Снова тромбоз уже других сосудов. Анализы по прежнему не радуют. Ножка синеет. Постоянно немеют пальчики. Приходится компресионный трикотаж снимать несколько раз в день, массировать пальчики, охлаждать ножку, и снова одевать. Повторно ездили в кардиоцентр. Проверяли не двинулись ли тромбы к сердцу, риск очень большой. Слава Богу нет и молимся, чтобы этого и не произошло. Отправили вопросы в Германию. Ждем ответа. Может еще что то можно сделать. Может нужно вернуться на инъекции Клексана. На следующей недели будем снова сдавать анализы, чтобы следить есть ли все таки изменения. Должны быть! Не хотим сдаваться! Миша все настолько нормально воспринимает, что от этого хочется плакать. Прощупываю ножку, вижу тромб растет, уплотнение вокруг растет, а Миша "что тромб? ничего страшного, пройдет.." Выхожу с комнаты. Потому что нет ничего нормального в том, что у ребенка тромбы. Это страшно и опасно. А Миша все воспринимает вот как есть. Это его жизнь. И это так неправильно. Не такой она должна быть у ребенка, совсем не такой.

[Cleopatra]

Мы от всего сердца благодарим всех людей, оказывающих помощь нашему Мише. Спасибо Вам огромнейшее за Вашу поддержку!
За последние дни оказана помощь:
05.04 19:27 - 500 грн
08.04 00:27 - 35 грн
на Яндекс кошелек:
07.04 09:40 - 10 000 руб
07.04 10:00 - 1300 руб
08.04 09:30 - 850 руб
СПАСИБО!

[Cleopatra]

10.04 для Миши поступил перевод - 100 долл. Мы очень сильно благодарим за помощь!

[Cleopatra]

Скриншоты последних поступлений добавлены в альбом https://vk.com/album-32535714_195293493.

СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ МИШЕНЬКЕ!

[Cleopatra]

На октябрь месяц запланирована следующая операция на сосудах, которая необходима, для того, чтобы была возможность спасти Мишино колено.

На 12.04 удалось собрать сумму 2204 евро

Для оплаты еще необходимо 7796 евро
=======================

Мы выражаем нашу бесконечную благодарность за оказываемую помощь и поддержку нашему Мише!!!

[Cleopatra]

Вчера Мишины суставы напомнили о том, что их нужно кардинально лечить. Весь день Миша провел дома в бандаже и на обезболивающих. Боль появился вечером в понедельник. День был таким хорошим. И в сад Мишу сводили и потом долго долго гуляли с друзьями, а уже перед сном когда купался стало очень больно. Миша признался, что болело еще на улице, но не хотел говорить, хотел доиграть. Снова проблема с коленом, и еще и голеностопный сустав разболелся и слегка опух. Проявляет себя ангиодиспластический артрит. С Мишей провели очередной серьезный разговор на тему "не терпеть", а сразу говорить. Обещали сразу ничего не запрещать, а спрашивать по Мишиным возможностям. Тяжелее всего знать, что твой ребенок живет с болью. Ножка отдохнула за вчерашний день, мази и другие лекарства помогли. Сегодня после Мишиных слов, что ничего не болит, отвели его в сад. Мы ему обещали, что будем всегда прислушиваться к его просьбам и если у него что-то получается делать, ходить, плавать, ездить на велосипеде запрещать не будем.

[Cleopatra]

Миша - особый мальчик, чья жизнь подчинена определенным правилам.

✏Мише нужно постоянно двигаться. Нужно менять положение тела, чтобы кровь не застаивалась. В его левой ножке, спинке и животике очень много лишних разрастающихся сосудов, которые неправильно "работают". В них кровь движется очень медленно, постоянно образуются тромбы, случаются кровоизлияния.
✏Миша не может стоять, ходить, плавать без специального компрессионного белья, изготавливаемого по индивидуальному заказу в Германии. Без него Миша теряет сознание, большой объем крови очень быстро перемещается в ножку, отходя от сердца и мозга.
✏Миша должен использовать мази Вольтарен или Тромборедукт после ежедневного специального массажа, который проводится, чтобы разогнать лимфу. А мази, потому что приходиться постоянно контролировать воспаление вен или суставов.
✏Мише нужно постоянно принимать антикоагулянты, потому, что несмотря на возраст, из-за проблем с сосудами у Миши может случится инсульт, инфаркт или эмболия.
--------------------------------------------------------------
Жизнь Миши зависит от соблюдения этих правил, а также от вовремя проведенного хирургического лечения.