Gorod.dp.ua » Городские форумы
Список форумов Городские форумы
Страница 278 из 278 ПерваяПервая ... 178228268269270271272273274275276277278
Показано с 5,541 по 5,551 из 5551

Тема: Милана Сирота 2011 г.НЯК.Сбор закрыт

  1. #5541
    Детский врач года 2009 Аватар для ANYTA2006
    Регистрация
    15.11.2007
    Сообщений
    14,160

    По умолчанию

    Элин, а ты Милаше саго не готовишь? http://xcook.info/product/sago.html Я не так давно его для себя открыла и вам можно.

  2. #5542
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,851

    По умолчанию

    Сегодня во всем мире день орфанных (редких) заболеваний. У Миланки Болезнь Крона,только в этом году должны данное заболевание на законодательном уровне внести в список орфанных в Украины.В нашей стране чуть более 90 деток с таким диагнозом.
    Для сравнения,только в нашей области 130 детей с муковисцидозом,по стране цифры на много больше.Муковисцидоз давно в орфанах,а наш диагноз еще более редкий,пока только должны внести в список. .. Это иной уровень поддержки со стороны государства и общественности.Милашке нужна постоянная поддерживающая медикаментозная терапия,специальное лечебное питание и очень тяжелая финансово аглиадиновая и безлактозная диета.И постоянные сдачи анализов и госпитализации по 2 раза в год минимум,в ИПАГ Украины в Киеве.
    А пока о приятном.
    В честь всемирного дня орфанных заболеваний БФ ПОМОГАЕМ провел праздник для деток "один на миллион"в Детской планете.Мы провели насыщенный день в кругу сильных духом мам и деток,завели новые знакомства и обрели новых друзей.спасибо за то,что есть те,кто помнят о детках с редкими болезнями.


    ********************************
    #МиланаСирота #Днепр #нужнапомощь
    Милана Сирота, 6 лет г.Днепр
    Диагноз основной: Болезнь Крона толстой и тонкой кишки.ВЗК.
    Сбор средств НА ГОСПИТАЛИЗАЦИЮ В ИПАГ УКРАИНЫ в Киев.
    Спасибо за помощь!

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  3. #5543
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,851

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Аленькая Посмотреть сообщение
    присмотрите здесь
    https://www.kidstaff.com.ua/tema-25177094.html
    Зачем?где это заказывать -не проблема.проблема финансово закупать эти продукты и лекарства

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  4. #5544
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,851

    По умолчанию

    Вот и закончилась наша недолгая ремиссия....Милана только уснула,было очень плохо,пили все обезболивающие,весь вечер гладила ее больной животик.Очень сильные боли вернулись.Еще месяц назад периодически появлялись ужасные боли и конечно часто плохо со стулом было.Но как то радовались хоть небольшим затишьям,но сегодняшний вечер все было уже также серьезно как было раньше.Госпитализация нам очень нужна,но нужную сумму мы так и не собрали,хотя в ПАГе нас очень ждут,на контроль состояния,обследования и коррекции лечения.Препарат для поддерживающей терапии наисходе,выдача государством прекращена окончательно.Нашла девочку с западной Украины,которая может привезти нам Пентасу из Польше,но только цену пока точно не знаю,поэтому как только она будет в аптеке,сможет уточнить,в любом случае намного дешевле,чем у нас.Тем более ,сейчас препарат даже в крупной сети,Мед академии,предлагают под заказ,говорят на препарат уже меняют цену,переоформляют.Цена препарата итак для нас была космос,боюсь что покупка его теперь вообще нам недоступна,но и прерывать поддерживающую терапию,ни в коем случае нельзя...Даже думать боюсь,что может последовать за этим.просто сижу на краю кровати ,где спит дочка и плачу...какой то тупик сейчас..

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  5. #5545
    Аватар для Марисон
    Регистрация
    09.01.2010
    Адрес
    Левобережный
    Сообщений
    13,920

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    Вот и закончилась наша недолгая ремиссия....Милана только уснула,было очень плохо,пили все обезболивающие,весь вечер гладила ее больной животик.Очень сильные боли вернулись.Еще месяц назад периодически появлялись ужасные боли и конечно часто плохо со стулом было.Но как то радовались хоть небольшим затишьям,но сегодняшний вечер все было уже также серьезно как было раньше.Госпитализация нам очень нужна,но нужную сумму мы так и не собрали,хотя в ПАГе нас очень ждут,на контроль состояния,обследования и коррекции лечения.Препарат для поддерживающей терапии наисходе,выдача государством прекращена окончательно.Нашла девочку с западной Украины,которая может привезти нам Пентасу из Польше,но только цену пока точно не знаю,поэтому как только она будет в аптеке,сможет уточнить,в любом случае намного дешевле,чем у нас.Тем более ,сейчас препарат даже в крупной сети,Мед академии,предлагают под заказ,говорят на препарат уже меняют цену,переоформляют.Цена препарата итак для нас была космос,боюсь что покупка его теперь вообще нам недоступна,но и прерывать поддерживающую терапию,ни в коем случае нельзя...Даже думать боюсь,что может последовать за этим.просто сижу на краю кровати ,где спит дочка и плачу...какой то тупик сейчас..

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk
    Мне кажется по рінку у єтих дешевле всего http://farmahelp.com.ua//pentasa-500...egator&lang=ru , а вообще да,сейчас есть много людей, которые непосредственно лекарства из Европы возят

    Вот , например http://one-apteka.com.ua/allmeds/gkt...sa-500-mg.html
    здесь доска объявлений куплю/продам часто люди продают препараты после отмены или смены лечения
    http://www.ukrboard.com.ua/ru/board/...пентаса
    http://www.ukrcommerce.com/board/ind...at=5141&page=2
    Ничто так не стройнит женщину, как НЕ ЖРАТЬ!

  6. #5546
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,851

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Марисон Посмотреть сообщение
    Мне кажется по рінку у єтих дешевле всего http://farmahelp.com.ua//pentasa-500...egator&lang=ru , а вообще да,сейчас есть много людей, которые непосредственно лекарства из Европы возят

    Вот , например http://one-apteka.com.ua/allmeds/gkt...sa-500-mg.html
    здесь доска объявлений куплю/продам часто люди продают препараты после отмены или смены лечения
    http://www.ukrboard.com.ua/ru/board/...пентаса
    http://www.ukrcommerce.com/board/ind...at=5141&page=2
    В Польше дешевле .фармхелп я обращалась ранее.они прислали отчёт на заказ что препарата не ,а информация сайта не актуальна((((

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk
    Последний раз редактировалось ELINA Sav.; 06.03.2018 в 19:44.

  7. #5547
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,851

    По умолчанию

    Дорогие наши девушки,с весенним прекрасным нашим днем 8 Марта!
    Благополучия,любви,красоты и здоровья!

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  8. #5548

    Регистрация
    24.02.2018
    Сообщений
    1

    По умолчанию

    Элина, вы знаете о SCD диете? Это диета для людей с взк, то есть НЯК и Крон. У меня у самой подозрение на Крон, я на этой диете. Ни к чему не агитирую, может информация будет полезной.

  9. #5549
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,851

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от irina565 Посмотреть сообщение
    Элина, вы знаете о SCD диете? Это диета для людей с взк, то есть НЯК и Крон. У меня у самой подозрение на Крон, я на этой диете. Ни к чему не агитирую, может информация будет полезной.
    Конечно знаю о такой диете.спасибо


    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  10. #5550

    Регистрация
    03.10.2015
    Сообщений
    412

    По умолчанию

    Я не пойму, в теме написано "сбор закрыт", а в мартовском послании Вы пишете, что Вам нужна госпитализация в ИПАГ. Какая это сумма?

  11. #5551
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,851

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Sunshine2017 Посмотреть сообщение
    Я не пойму, в теме написано "сбор закрыт", а в мартовском послании Вы пишете, что Вам нужна госпитализация в ИПАГ. Какая это сумма?
    Мы уже вернулись с госпитализации плановой.ждем результаты анализов проводимых в Германии,потом будут врачи Решать и дополнять терапию,так диагноз стал тяжелее.
    Тут нет людей в теме,и я перестала вести тему эту.с телефона в нескольких местах писать тяжеловато,да и тут как то давно наша история потеряла актуальность,все перешли,кому наша история была реально интересна,в группе в Фейсбуке.

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

Страница 278 из 278 ПерваяПервая ... 178228268269270271272273274275276277278

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
  Главная | Афиша | Новости | Куда пойти | О городе | Фото | Справочник | Бизнес | Объявления
Обратная связь : Пользовательское соглашение : Экспорт с сайта : Нашли ошибку? : Добавить информацию
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua, ЧАО «Сегодня Мультимедиа», ТРК Украина
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.
О проекте :: Реклама на сайте