Gorod.dp.ua » Городские форумы
Список форумов Городские форумы
Страница 275 из 276 ПерваяПервая ... 175225265266267268269270271272273274275276 ПоследняяПоследняя
Показано с 5,481 по 5,500 из 5515

Тема: Милана Сирота 2011 г.НЯК.Сбор закрыт

  1. #5481
    Аватар для kowenja
    Регистрация
    17.06.2009
    Адрес
    Левобережный 3
    Сообщений
    14,733

    По умолчанию

    Новости из ВК
    Плюсик Милашке через терминал на Гагрина Днепр 99.5 грн .спасибо большое за помощь

  2. #5482
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Девчата добрый вечер. простите, что тут нет новостей-комп сломан..пишу только ВК там есть доступ через телефон.а тут тишина....


    Наши новости.На Пентасе все таки нам полегче стало.Кроме того , из наших средств мы приобрели Модулен смесь, надеюсь сможет Милаша ее пить, хотя бы как лекарство.Ситуация с отменой выдачи препаратов многим уже знакома.это коснулось и онко больных , и деток с эпи синдромом, ну и наших взк деток.По сему мы с мамами с кронпортала решили действовать.Одна из мам Киева попала на прием в МОЗ.Ситуация прояснилась.В ближайшее время, приостановят новый реест.до января и возобюновят выдачу препаратов, пока не наладят систему выдачи через поликлиники.точнее, наши поликлиники поняли всё буквально.А государство, изключив из реестра , дало четкие инструкции по выдачи за счет средств больниц, в итоге так все хорошо поняли, что тысячи больных по стране остались без лекарств.В моз, как сказала мама ребенка няковца из Киева,очереди из мам с больными детками и у всех в руках списки лекарств... .В общем, лекарства по идеи снова нам начнут выдавать по- старому до января, а там по идеи все уже поймут новую схему.Но МОЗ сказали всем мама особых деток, оставшихся без препаратов по жизенным показаниям-обращаться к ним письменно и они письменно дают ответ, который нужно показать зав.полклинике и получать снова лекарства.Так что, завтра и я буду писать и на почту МОЗ слать и на электронку.Активно пишем на стене в фейсбуке Официальная страничка МОЗhttps://www.facebook.com/moz.ukr/?pnref=story и также на стене у Ю.Супрун .Также мамочки создали группу Больных взяками Украины .Так как, один в поле не воин.Вместе мы сила.нас всего несколько по стране и как то нужно объединяться. Поэтому, если кто то знает людей больных НЯК и БК коммуницируйте нас.В дальнейшем, мы планируме создать общественную организацию Общество больных ВЗКами Украины, как это сделано в РФ и отстаивать права больных детей и зврослых.

    Вторая новость из МОЗ от и.о. министра Супрун, что Болезнь крона у детей готовят подавать в списки орфанных заболеваний.А это по словам и.о министра-выдача всех мед.препаратов по любым нашим болезняк, как БК так и ОРВИ элементарное и другой конечно соц.пакет.Но главное, зная как дружны в организации Орфанные болезни Украины и как они поддерживают друг друга думаю-это ключевое.
    По сбору.Спасибо нашим друзьям форума Женечке.,Оле, Юле и всем кто поддержал. Но увы...мы стоим на месте в сборе, не смотря на наличии вызова на госпитализацию из НЦЗД РАМН и первичной сметы......дата вторая после переноса уже через неделю грубо говоря ..а сбор стоит..Значит не судьба.Будеме верить, что смогут диференцировать БК и НЯК снова в ПАГе....но чтобы лечь снова в Киев опять таки..сбор..пусть и не на такие суммы.Вызов на госпитализацию в НЦЗД РАМН на 31 июля 2017 к сожалению..мы использовать не смогли.ВВиду отсутствия средств((((Госпитализацию перенесли на 21 августа..Но так как сбор стоит (в фейсбук мы его активно даже не анонсировали,работа в основном информационная, идет в группе Милашка будет здоровой! ВК и на форуме г.Днепр)госпитализация в НЦЗД РАМН на подтверждение диагноза БК,для дифференциации НЯК и БК-не возможна.Плановая госпитализации в ПАГ Украины стоит на сентябрь этого года...но опять таки...мы очень зависим от сбора

    Вот как то так...если быть краткой...Милашкин вес ушел всем немного и сейчас мы чуть более 23 кг..хотя по сравнению с мартом, когда вес почти 30 кг был разница есть.стул конечно плохой...как не крути...утром понос до ухода из дома раза три.потом еще также ......Часто Миланка говорит, что печет как бы внутри живота и показывает вокруг пупка.ну и боли вечерние хоть и реже, но есть именно в той области.

    в продолжение темы про отнесению Болезни Крона к орфанным как оказалось с весны уже идет тема эта в Украине в Украине по статистике больных БК детей- Крона относится к орфанным. в нашей стране выявлено всего 90 детей с болезнью Крона, а в соответствии со среднеевропейскими показателями реально таких маленьких пациентов должно быть не менее 4 тысяч.
    Болезнь Крона - это заболевание неясной природы, при котором поражается любой отдел желудочно-кишечного тракта. Названа болезнь в честь описавшего ее американского врача. Страшно представить, сколько еще маленьких украинцев постоянно страдают от болей в животе, не получая необходимого лечения из-за того, что им не поставили правильный диагноз. Между тем, осложнениями болезни Крона могут быть парапроктит, образование свищей и кишечная непроходимость .
    http://www.aif.ua/health/life/orfann...he_fabri_pompe



    п.с. для связи и коммуникации с больными ВЗК или мамами таких деток мой вайбер 050977 47 59 а то я тут редко
    Последний раз редактировалось ELINA Sav.; 11.08.2017 в 22:31.

  3. #5483
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    О Болезни Крона рассказали в Говорит Украина https://www.youtube.com/watch?v=W-JmrnIEc3Y Но в планах Общества больных ВЗКами-обращение на данное ток шоу и освещение полнее проблем больныхх НЯК и БК в УКРАИНЕ

  4. #5484
    Аватар для Azzon
    Регистрация
    08.11.2010
    Адрес
    Кр. Камень
    Сообщений
    745

    По умолчанию

    Добрый день. Элина, надо поменять название темы, что бы было видно, что сбор идет. Я не знаю, как у других, а у меня очень многие друзья перебрались из ВК на фейсбук.

  5. #5485

    Регистрация
    22.09.2009
    Сообщений
    11

    По умолчанию

    https://www.facebook.com/groups/189979974471805/ - адрес группы на фейсбук

  6. #5486
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Azzon Посмотреть сообщение
    Добрый день. Элина, надо поменять название темы, что бы было видно, что сбор идет. Я не знаю, как у других, а у меня очень многие друзья перебрались из ВК на фейсбук.
    дорогие мои девочки.так вышло что мы давно сюда не имеем доступа...К сожалению старенький ноут уже навсегда сломан(((((зайти с телефона сюда не знаю как,нет программки.С трудом я сегодня пробилась с 25 попытки сюда с рабочего компа.сейчас выложу немного новостей.

  7. #5487
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Дорогие наши волшебницы и подружки.
    Вот уже через несколько дней мы уезжаем в Киев,на очередную госпитализацию. Билеты на ночной поезд до Киева уже на руках,выезжаем уже 01.10.2017.и уже рано утром 2 октября с вещами прямо с вокзала едем в ИПАГ на госпитализацию.состояние Милашки немного стабилизировалось на фоне новой терапии Пентаса и асакол.Правда одна из причин плановой и обязательной госпитализации как раз корректировка лечение особе внимание препарату асакол,так как он очень много побочек тянет за собой.Второе это дифференциация НЯК и Болезни Крона(((Третье-состояние Милы хоть и стабильное,но мы не в ремиссии.как раньше.Боли,поносы,вес...все также.
    Препараты мы вынуждены покупать теперь сами и пентасу и асакол,так как наши лекарства исключены из Реестра выдачи инвалидам(((А это огромная сумма в месяц...Плюс сейчас Миланка на спец питании смесью Модулен. Думаю благодаря ей-мы перестали терять вес,правда,и не набираем ничего(((Работа с ранннего утра до позднего вечера-но денег как не было так и нет из-за постоянной поддерживающей терапии Милки и спец.питания+диета,которая исключает лактозу,глютен и коровий белок.Честно говоря иной раз не получается полностью придерживаться ее((нереально финансово((

  8. #5488
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Мы по прожнему нуждаемся в поддержке и помощи,так как минимальная сумма, которую мы всегда тратим на обследование и лечения в ПАГе так нами и не собрана,выбивает из коллели постоянная покупка препаратов,которые ранее давали хоть и с перебоями(((Но и прерывать их прием нам категорически запрещено..Итак у Милы рецедивирующая форма(

  9. #5489
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Из приятного и позитивного)))Мы 1 клашки правда с разбитым носом были на линейке)еще и стихи читали

  10. #5490

  11. #5491
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Наша гиперактивность конечно мешает(((то бачок сломала в туалете(и как честный ребенок пошла и сообщила-мне теперь бачок нужно покупать и менять в школе)То тапок одноклассницы забросит на крышу крыльца школы.Как говорит учитель и воспитатель-Миланы у нас много и она везде)
    Зато в театре во 2 полугодии будет играть Пеппи длинный чулок)как сказала воспитательница-Мила готова на эту роль и без репетиции)
    также Милашку и еще одну девочку из класса отобрали на вокал,в школьный хор.Кроме этого с сентября мы ходим на вокал и музыку раз в неделю индивидуально к соседке-учителю музыки и вокала. Милаша поет во всю)))
    Ждем еще начала занятий в кружке школьном-танцы.Туда нас сами классные наши педагоги и спровадили-говорят,что Миле нужно энергию куда то девать.
    В целом школьный старт дан,но трудно и устаем.Встаем с ней в 6 утра.уже в 7 садимся в трамвай и еду с ней до школы.Отвожу,снова трамвай- возвращаюсь на Воронцовку.Штурмую маршрутку до центра,а там до парка Шевченко еще раз трамвай.Работаю до 18-00.снова еду за Милой-2 или 3 транспортами-как повезет.Забираю.и в 20-00 или чуть позже мы только дома.Спим и снова в бой.Помощников нет,кручусь как белка в колесе,чтобы хоть как то иметь возможность кормить и лечить Милку.

  12. #5492
    Аватар для Lunnaya
    Регистрация
    28.10.2010
    Адрес
    Страна детского счастья!0936517741,0959250832 Надя
    Сообщений
    12,630

    По умолчанию

    Элина, а что у вас за школа, что до вечера?

  13. #5493
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Lunnaya Посмотреть сообщение
    Элина, а что у вас за школа, что до вечера?
    мы же еще и сердечники(((в санаторной школе №4 учимся по диагнозу

  14. #5494
    Аватар для Lunnaya
    Регистрация
    28.10.2010
    Адрес
    Страна детского счастья!0936517741,0959250832 Надя
    Сообщений
    12,630

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    мы же еще и сердечники(((в санаторной школе №4 учимся по диагнозу
    ну ничего. зато уход там хороший наверное. держитесь!

  15. #5495
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Lunnaya Посмотреть сообщение
    ну ничего. зато уход там хороший наверное. держитесь!
    есть свои моменты

  16. #5496
    Детский врач года 2009 Аватар для ANYTA2006
    Регистрация
    15.11.2007
    Сообщений
    13,353

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    есть свои моменты
    да кроме требований периодически ночевать как по мне так там нет проблем))))Замечательное заведение с отличными педагогами и условиями для детей.

  17. #5497
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ANYTA2006 Посмотреть сообщение
    да кроме требований периодически ночевать как по мне так там нет проблем))))Замечательное заведение с отличными педагогами и условиями для детей.
    Да и ночевать мы не ночуем и не будем в обозримом будущем.заявление написано что " у з язку с інвалидизуючим захворюванням та особливим доглядом за дитиною "

  18. #5498
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Мы уже в Киеве в ПАГе

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  19. #5499
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,691

    По умолчанию

    Милана уже в Киеве в больнице

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  20. #5500
    Аватар для kowenja
    Регистрация
    17.06.2009
    Адрес
    Левобережный 3
    Сообщений
    14,733

    По умолчанию

    Элина звонила только что - рассказывает что денег на виртуальную колоноскопию с контрастом тупо не хватает(
    Ее делают в клинике Обериг только. Звонила в нашу Клинику Семейной медицины, 6 летнему ребенку ее отказались делать(
    7273 грн - с контрастом
    5300 - без контраста колоноскопия
    лежать до 11 числа. и если пойти на колоноскопию без контраста то денег не остается даже на еду.
    а лежать еще 10 дней.
    записка от врача с ценами
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	1.jpg 
Просмотров:	108 
Размер:	24.1 Кб 
ID:	2136872

Страница 275 из 276 ПерваяПервая ... 175225265266267268269270271272273274275276 ПоследняяПоследняя

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
  Главная | Афиша | Новости | Куда пойти | О городе | Фото | Справочник | Бизнес | Объявления
Обратная связь : Пользовательское соглашение : Экспорт с сайта : Нашли ошибку? : Добавить информацию
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua, ЧАО «Сегодня Мультимедиа», ТРК Украина
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.
О проекте :: Реклама на сайте