Gorod.dp.ua » Городские форумы
Список форумов Городские форумы
Страница 275 из 275 ПерваяПервая ... 175225265266267268269270271272273274275
Показано с 5,481 по 5,484 из 5484

Тема: Милана Сирота 2011 г.НЯК.Сбор закрыт

  1. #5481
    Аватар для kowenja
    Регистрация
    17.06.2009
    Адрес
    Левобережный 3
    Сообщений
    14,759

    По умолчанию

    Новости из ВК
    Плюсик Милашке через терминал на Гагрина Днепр 99.5 грн .спасибо большое за помощь

  2. #5482
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,441

    По умолчанию

    Девчата добрый вечер. простите, что тут нет новостей-комп сломан..пишу только ВК там есть доступ через телефон.а тут тишина....


    Наши новости.На Пентасе все таки нам полегче стало.Кроме того , из наших средств мы приобрели Модулен смесь, надеюсь сможет Милаша ее пить, хотя бы как лекарство.Ситуация с отменой выдачи препаратов многим уже знакома.это коснулось и онко больных , и деток с эпи синдромом, ну и наших взк деток.По сему мы с мамами с кронпортала решили действовать.Одна из мам Киева попала на прием в МОЗ.Ситуация прояснилась.В ближайшее время, приостановят новый реест.до января и возобюновят выдачу препаратов, пока не наладят систему выдачи через поликлиники.точнее, наши поликлиники поняли всё буквально.А государство, изключив из реестра , дало четкие инструкции по выдачи за счет средств больниц, в итоге так все хорошо поняли, что тысячи больных по стране остались без лекарств.В моз, как сказала мама ребенка няковца из Киева,очереди из мам с больными детками и у всех в руках списки лекарств... .В общем, лекарства по идеи снова нам начнут выдавать по- старому до января, а там по идеи все уже поймут новую схему.Но МОЗ сказали всем мама особых деток, оставшихся без препаратов по жизенным показаниям-обращаться к ним письменно и они письменно дают ответ, который нужно показать зав.полклинике и получать снова лекарства.Так что, завтра и я буду писать и на почту МОЗ слать и на электронку.Активно пишем на стене в фейсбуке Официальная страничка МОЗhttps://www.facebook.com/moz.ukr/?pnref=story и также на стене у Ю.Супрун .Также мамочки создали группу Больных взяками Украины .Так как, один в поле не воин.Вместе мы сила.нас всего несколько по стране и как то нужно объединяться. Поэтому, если кто то знает людей больных НЯК и БК коммуницируйте нас.В дальнейшем, мы планируме создать общественную организацию Общество больных ВЗКами Украины, как это сделано в РФ и отстаивать права больных детей и зврослых.

    Вторая новость из МОЗ от и.о. министра Супрун, что Болезнь крона у детей готовят подавать в списки орфанных заболеваний.А это по словам и.о министра-выдача всех мед.препаратов по любым нашим болезняк, как БК так и ОРВИ элементарное и другой конечно соц.пакет.Но главное, зная как дружны в организации Орфанные болезни Украины и как они поддерживают друг друга думаю-это ключевое.
    По сбору.Спасибо нашим друзьям форума Женечке.,Оле, Юле и всем кто поддержал. Но увы...мы стоим на месте в сборе, не смотря на наличии вызова на госпитализацию из НЦЗД РАМН и первичной сметы......дата вторая после переноса уже через неделю грубо говоря ..а сбор стоит..Значит не судьба.Будеме верить, что смогут диференцировать БК и НЯК снова в ПАГе....но чтобы лечь снова в Киев опять таки..сбор..пусть и не на такие суммы.Вызов на госпитализацию в НЦЗД РАМН на 31 июля 2017 к сожалению..мы использовать не смогли.ВВиду отсутствия средств((((Госпитализацию перенесли на 21 августа..Но так как сбор стоит (в фейсбук мы его активно даже не анонсировали,работа в основном информационная, идет в группе Милашка будет здоровой! ВК и на форуме г.Днепр)госпитализация в НЦЗД РАМН на подтверждение диагноза БК,для дифференциации НЯК и БК-не возможна.Плановая госпитализации в ПАГ Украины стоит на сентябрь этого года...но опять таки...мы очень зависим от сбора

    Вот как то так...если быть краткой...Милашкин вес ушел всем немного и сейчас мы чуть более 23 кг..хотя по сравнению с мартом, когда вес почти 30 кг был разница есть.стул конечно плохой...как не крути...утром понос до ухода из дома раза три.потом еще также ......Часто Миланка говорит, что печет как бы внутри живота и показывает вокруг пупка.ну и боли вечерние хоть и реже, но есть именно в той области.

    в продолжение темы про отнесению Болезни Крона к орфанным как оказалось с весны уже идет тема эта в Украине в Украине по статистике больных БК детей- Крона относится к орфанным. в нашей стране выявлено всего 90 детей с болезнью Крона, а в соответствии со среднеевропейскими показателями реально таких маленьких пациентов должно быть не менее 4 тысяч.
    Болезнь Крона - это заболевание неясной природы, при котором поражается любой отдел желудочно-кишечного тракта. Названа болезнь в честь описавшего ее американского врача. Страшно представить, сколько еще маленьких украинцев постоянно страдают от болей в животе, не получая необходимого лечения из-за того, что им не поставили правильный диагноз. Между тем, осложнениями болезни Крона могут быть парапроктит, образование свищей и кишечная непроходимость .
    http://www.aif.ua/health/life/orfann...he_fabri_pompe



    п.с. для связи и коммуникации с больными ВЗК или мамами таких деток мой вайбер 050977 47 59 а то я тут редко
    Последний раз редактировалось ELINA Sav.; 11.08.2017 в 21:31.

  3. #5483
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,441

    По умолчанию

    О Болезни Крона рассказали в Говорит Украина https://www.youtube.com/watch?v=W-JmrnIEc3Y Но в планах Общества больных ВЗКами-обращение на данное ток шоу и освещение полнее проблем больныхх НЯК и БК в УКРАИНЕ

  4. #5484
    Аватар для Azzon
    Регистрация
    08.11.2010
    Адрес
    Кр. Камень
    Сообщений
    735

    По умолчанию

    Добрый день. Элина, надо поменять название темы, что бы было видно, что сбор идет. Я не знаю, как у других, а у меня очень многие друзья перебрались из ВК на фейсбук.

Страница 275 из 275 ПерваяПервая ... 175225265266267268269270271272273274275

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
  Главная | Афиша | Новости | Куда пойти | О городе | Фото | Справочник | Бизнес | Объявления
Обратная связь : Пользовательское соглашение : Экспорт с сайта : Нашли ошибку? : Добавить информацию
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua, ЧАО «Сегодня Мультимедиа»
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.
О проекте :: Реклама на сайте