Gorod.dp.ua » Городские форумы
Список форумов Городские форумы
Страница 274 из 276 ПерваяПервая ... 174224264265266267268269270271272273274275276 ПоследняяПоследняя
Показано с 5,461 по 5,480 из 5515

Тема: Милана Сирота 2011 г.НЯК.Сбор закрыт

  1. #5461
    Аватар для Марисон
    Регистрация
    09.01.2010
    Адрес
    Левобережный
    Сообщений
    13,552

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    спасибо за поддержку.
    я знаю, что асакол кранйе негативно себя зарекомендовал...ранее читала о нем на кронпортале...больные его избегают. Но именно его наше правительство оставило ,как средство поддержки для таких больных, как моя Милашка..По поводу растворения-мне его приходится перетирать в порошок.так как там огромная таблетка в твердой оболочке же...ребенку такую не глотнуть пока.И это еще один большой минус асакола для ребенка.Пили салофальк в гранулах и это давало шанс растворяться именно в ЖКТ...а не пить его как сейчас...Но покупать салофальк мы не в состоянии.И поддержки ждать не откуда.
    Некоторые, кто далек от таких бодлячек считают-нецелесообразным покупать дорогой оригинал салофалька..Но то я списываю лишь на то что люди далеки от ВЗКов.а окажись в этой ситуации и попробуй сам-получи кучу побочек и уже речь бы о дешевых аналогах не шла бы.Тем более у нас 6 летний более менее стабильный результат был на салофальке...Не знаю, то что сейчас еще в двенадцатиперстной нашли поражение по типу БК-не сработал салофальк или аутоимунный процесс шел ранее или идет не зависимо от приема препарата...но хоть не кровила кишка давно.
    А где написано, что "некоторые" считают покупать более дорогой Салофальк нецелеобразным? Я ничего не писала. про это, я лишь написала, что если нет денег на дорогой препарат и не предвидится, а государство дает бесплатно более дешевый заменитель, то больному ничего не остается как принимать дешевый. Ты как всегда видишь в тексте только то, что тебе удобно
    Ничто так не стройнит женщину, как НЕ ЖРАТЬ!

  2. #5462
    Аватар для kowenja
    Регистрация
    17.06.2009
    Адрес
    Левобережный 3
    Сообщений
    14,732

    По умолчанию

    Новости с ВК
    Дорогие наши волшебники!Наши новости таковы,что сбор таки нам придется открывать на госпитализацию в Мск.Скорее всего в НЦЗД РАМН для проведения эндоскопии тонкой кишки(госпитализация в отделение,сдача анализов как перед.операцией,наркоз и т.д.)Пока мы счет не запрашивали.Сбор откроем по направлению хирурга области (уже на руках),а в первых числах сентября врач которая вела нас в ИПАГ Украины в Киеве оформит нам направление от имени института педиатрии Украины.Как оказалось, ИПАГ с июля и по сентябрь ежегодно закрыт и весь медперсонал в отпуске и врач,сама настаивающая на острой необходимости проведения исследования тонкой кишки(как и главный хирург области),пока выписать его не может.Предложила, как вариант мотивирования сбора пока использовать направление главного хирурга области.Важность обследования врач подчеркивает в связи с тем,что необходимо четкое понимание состояния кишки,дифферинциация НЯК и БК.несмотря на то,что как мы думали ,что БК и няк лечатся одинаково,оказалось это ни так.в неправильности диагноза возможно и кроется,что даже пропив уже полный курс препаратов,выписанных при последней госпитализации Милашке и прием асакола в высокой дозе,не дало никаких результатов.И малышка почти каждый вечер ,а иногда и ночь терпит очень сильные боли.Риабал уже не помогает.выручает но шпа,и то не всегда.В связи с этим ,врач считает,что иного варианта нет и ждать значит ,что ребенок будет дальше жить в боли без соответствующего лечения..и сама малышка таит на глазах..теряет вес...В ближайшие выходные, по прошлой госпитализации постараемся оформить и выложить сюда документы и выписки.и будем запрашивать счет из Москвы.Сейчас ваша помощь нам нужна,как никогда.Просим не проходить мимо!спасибо дорогие наши феи и волшебники

  3. #5463
    Аватар для Lunnaya
    Регистрация
    28.10.2010
    Адрес
    Страна детского счастья!0936517741,0959250832 Надя
    Сообщений
    12,627

    По умолчанию

    эх... начнем собирать... а что ж делать то...

  4. #5464
    Аватар для KatarinaRa
    Регистрация
    12.05.2009
    Адрес
    Кр. Камень
    Сообщений
    1,670

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Lunnaya Посмотреть сообщение
    эх... начнем собирать... а что ж делать то...
    Да, надо открывать сбор.
    Я смогу перечислить немного на следующей неделе.

  5. #5465
    Аватар для KatarinaRa
    Регистрация
    12.05.2009
    Адрес
    Кр. Камень
    Сообщений
    1,670

    По умолчанию

    Элина, держитесь.

  6. #5466
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    Девчаточки спасибо...да ситуация не ахти..у нас замкнутый круг.
    выложу пока направление обл.хирурга.а потом как решила врач-ПАГ даст в сентябре

  7. #5467
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию



    Последний раз редактировалось ELINA Sav.; 09.07.2017 в 21:04.

  8. #5468
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Марисон Посмотреть сообщение
    А где написано, что "некоторые" считают покупать более дорогой Салофальк нецелеобразным? Я ничего не писала. про это, я лишь написала, что если нет денег на дорогой препарат и не предвидится, а государство дает бесплатно более дешевый заменитель, то больному ничего не остается как принимать дешевый. Ты как всегда видишь в тексте только то, что тебе удобно
    государство уже не дает ничего.как оказалось

  9. #5469
    Аватар для KatarinaRa
    Регистрация
    12.05.2009
    Адрес
    Кр. Камень
    Сообщений
    1,670

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    Девчаточки спасибо...да ситуация не ахти..у нас замкнутый круг.
    выложу пока направление обл.хирурга.а потом как решила врач-ПАГ даст в сентябре
    Элина, если врачи отправляют на обследование сделать то, что невозможно сделать на Украине, значит, это необходимо. Я, например, знаю о вашей ситуации с самого начала, и готова помочь своей крупинкой без документов.

  10. #5470
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    Наши новости.Позавчера зав амбулаторией подтверлил,что ни асакол ни салофальк больше не будет выдаваться в связи с удалением из перечня выдачи инвалидам МОЗ.В связи с этим мы были вынуждены снова беспокоить нашего лечащего врача из Института педиатрии в Киеве в её отпуск.Врач сказала что препарат оставшийся в реестре действительно имеет в составе тоже действующее вещество, но это другой препарат и у него показания другое течение НЯКа.Мы долго обсуждали состояние Милаши,и то что боли продолжаются и стул ужасный,неконтролируемый. при чем запоры сменили сильные поносы,вес уходит.Враач сказала всё в целом и даёт подтверждения что это Болезнь Крона,а в связи с этим и лечение салофалтком и асаколом не результативно и т.к.мы все равно вынуждены покупать лекарства все за свой счёт она рекомендовала препарат Пентаса суточная дозу Миле 1840.. ..если врачи правы и это Бк малышке уже станет легче и мы дождкмся сентября без боли для новой госпитализации.Сейчас наша задача приобрести Пентасу и Молулен для питания малышки и сбор на госпитализации. Пентасу через сайт аптек нашли только в дозировке 500.нам надо более 3 таблеток в сутки+модулен банка около 350 грн.Если кто то имеет возможность приобретения указанного будем очень благодарны. всем низкий поклон

  11. #5471
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    Благодаря волшебникам Пентасу уже купили.СПАСИБИЩЕЕЕЕЕЕ ПАРНИ.

    поступления были от постоянных помощников
    Дукельского А.В плюс 1005 грн
    и Дисковского А.А. плюс 100 грн Этого хватило на пачку Пентасы.
    Вчера вечером еще перевод от постоянной волшебницы Кати Голуб.плюс 100 грн.

    Всё постоянно обновляется ВК.сюда не всегда могу попасть.

    Из новостей. Ночью написала письмо зав.отделении эндоскопии http://kdcenter.ru/rbt/content/vrach...h-issledovanij Его уже предупреждали о нас.Нас он тоже не забыл за 4 года НО увы....лишь сегодня обнаружила, что на его почтовый ящик мейл ру почту с Украины блокируют....На фейсбуке его нашла, но его не было с декабря.Поэтому пока ищем варианты переслать мед.доки и найти контакт ,так как они готовы посчитать всё и дать счет-но мы не можем состыковаться пока никак.Вайбера у него нет....просто тупик прям в 21 веке.Ну разрешится как то.Главное что он нас знает и готовы помочь

  12. #5472
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от KatarinaRa Посмотреть сообщение
    Элина, если врачи отправляют на обследование сделать то, что невозможно сделать на Украине, значит, это необходимо. Я, например, знаю о вашей ситуации с самого начала, и готова помочь своей крупинкой без документов.
    Спасибочки огромное.

  13. #5473
    Аватар для kowenja
    Регистрация
    17.06.2009
    Адрес
    Левобережный 3
    Сообщений
    14,732

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    Благодаря волшебникам Пентасу уже купили.СПАСИБИЩЕЕЕЕЕЕ ПАРНИ.

    поступления были от постоянных помощников
    Дукельского А.В плюс 1005 грн
    и Дисковского А.А. плюс 100 грн Этого хватило на пачку Пентасы.
    Вчера вечером еще перевод от постоянной волшебницы Кати Голуб.плюс 100 грн.

    Всё постоянно обновляется ВК.сюда не всегда могу попасть.

    Из новостей. Ночью написала письмо зав.отделении эндоскопии http://kdcenter.ru/rbt/content/vrach...h-issledovanij Его уже предупреждали о нас.Нас он тоже не забыл за 4 года НО увы....лишь сегодня обнаружила, что на его почтовый ящик мейл ру почту с Украины блокируют....На фейсбуке его нашла, но его не было с декабря.Поэтому пока ищем варианты переслать мед.доки и найти контакт ,так как они готовы посчитать всё и дать счет-но мы не можем состыковаться пока никак.Вайбера у него нет....просто тупик прям в 21 веке.Ну разрешится как то.Главное что он нас знает и готовы помочь
    Элин, перешли мне письмо, я его отправлю. Имела я ввиду эти блокировки...

  14. #5474
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    11,705

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    Благодаря волшебникам Пентасу уже купили.СПАСИБИЩЕЕЕЕЕЕ ПАРНИ.

    поступления были от постоянных помощников
    Дукельского А.В плюс 1005 грн
    и Дисковского А.А. плюс 100 грн Этого хватило на пачку Пентасы.
    Вчера вечером еще перевод от постоянной волшебницы Кати Голуб.плюс 100 грн.

    Всё постоянно обновляется ВК.сюда не всегда могу попасть.

    Из новостей. Ночью написала письмо зав.отделении эндоскопии http://kdcenter.ru/rbt/content/vrach...h-issledovanij Его уже предупреждали о нас.Нас он тоже не забыл за 4 года НО увы....лишь сегодня обнаружила, что на его почтовый ящик мейл ру почту с Украины блокируют....На фейсбуке его нашла, но его не было с декабря.Поэтому пока ищем варианты переслать мед.доки и найти контакт ,так как они готовы посчитать всё и дать счет-но мы не можем состыковаться пока никак.Вайбера у него нет....просто тупик прям в 21 веке.Ну разрешится как то.Главное что он нас знает и готовы помочь
    Или попроси его тел, возможно, у него воцап или вичат есть

  15. #5475
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от lago-naki Посмотреть сообщение
    Или попроси его тел, возможно, у него воцап или вичат есть
    этого ничего нет.но я написала еще раз и через разблокировку попробовала снова отправить.дошло.отправила почти ночью.и утром он ответил уже чьл в ближайшее время они нам ответят.
    ждем в общем

  16. #5476
    Аватар для kowenja
    Регистрация
    17.06.2009
    Адрес
    Левобережный 3
    Сообщений
    14,732

    По умолчанию

    Новости от Элины

    приглашение на госпитализацию в москву

    переписка с врачем с ПАГа

    Госпитализацию отложили на месяц(
    в связи с отсутствием денег, и пока врачи готовят смету на лечение
    но, уже известно что сумма будет порядка 170 тыс руб
    а это как минимум 3 тыс у.е
    и это без перелета, и питания. только анализы и обследования

    к сожалению в украине таким маленьким деткам помочь не могут. даже обследования провести. тупо нет оборудования((

    Так что девочки, давайте пытаться по капельке собирать на госпитализацию ребенку.
    Ребенку в этом году в школу идти. Т.е вы все прекрасно понимаете, что учебу пропускать нельзя. потом догонять с нынешней программой очень тяжело.

  17. #5477
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    Ленчик-кошеня ,спасибо, что выложила.Но новости у нас не очень. сбор не идет ....а смету выслали предварительную....там и сто пятьдесят тысяч не хватит.Сюда заходить не могу.так как ноут сломан.с телефйона доступ ВК и фейсбук,а сюда нет.Мы получили предварительную смету на обследования.Врачи НЦЗД считают,что обследовать Милашку нужно у них в полном объеме.Возможно ,не уверены в своих коллегах из Украины.в смету вкоючили проведение колоно и видеопасульной эндоскопии как более информативное,чем эндоскопия тонкой кишки.Также обследования и ЭКГ ,как преднаркозный и предоперационный пакет я.и минимальные по количеству исследования биоптатов-за один образец,а для понятия сколько их может быть отобрано при биопсии могу уточнить-в ИПАГ Киева при колоно и гастроскопии отобрали образцов из толстой и двенадцатиперстной кишки.Дни пребываания и медикаменты тоже не приведены в смету.написан лишь вариант пребывания в палатах разной комфортности из расчета за один день.Данная смета не может конечно быть принята, как счет,так как не на фирменном бланке и не имеет печати.О чем мы сразу написали врачу.Ну и осталось куча вопросов по самомму плану обследования.....Поэтому снова ждем ответ. документ прикрепить не смогла.выложила в виде фото ВК.но наши перспективы оцениваю трезво...сбор мы не сделаем на такие суммы и подавна

  18. #5478
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    девчата, спасибо, кто помогает.Вся инфа о поступлениях сразу идет на стенку группы ВК, а сюда зайти нет могу.

  19. #5479
    Аватар для Luci
    Регистрация
    05.02.2009
    Адрес
    Дніпро
    Сообщений
    1,668

    По умолчанию

    Дайте ссылку на группу вк

  20. #5480
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,665

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Luci Посмотреть сообщение
    Дайте ссылку на группу вк
    да конечно https://vk.com/club74556913

Страница 274 из 276 ПерваяПервая ... 174224264265266267268269270271272273274275276 ПоследняяПоследняя

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
  Главная | Афиша | Новости | Куда пойти | О городе | Фото | Справочник | Бизнес | Объявления
Обратная связь : Пользовательское соглашение : Экспорт с сайта : Нашли ошибку? : Добавить информацию
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua, ЧАО «Сегодня Мультимедиа», ТРК Украина
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.
О проекте :: Реклама на сайте