Ирочка Томко, 3 года. Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (редкое заболевание крови). Сбор закрыт!

[TheGoodWife]

Новости от Вали.
Добрый день!
Прошу прощения что долго не было новостей, как обычно это бывает, написать написала, а добавить не нажала. Наша Ируська чувствует себя хорошо. Сегодня заступили на очередную химию. Правда снова летят катетеры, сегодня уже меняли и еще раз будут ставить вечером на "Цимевен", т.к. и сегодняшний уже "полетел" (немного химии попало под кожу в двух местах, где стояли катетеры, поэтому Ире поставили компресс и назначили две мази). Сегодня сдали наши обычные анализы, кровь на циклоспорин, на следующей неделе снова сдаем анализ на определение Эпштейна - Барра в крови (на "Цимевен" будем приезжать утром и вечером, еще две недели, однозначно, а дальше посмотрят).
Спасибо всем кто переживает за нашу девочку, продолжает нас поддерживать.


Вот так обстоят дела с поступлениями для Ирины:
14.08 - Приват - 99,00 грн
15.08 - Приват - 210,00 грн (10 грн от Александра + 200 грн от Анны)
16.08 - поступлений нет
17.08 - поступлений нет
18.08 - поступлений нет

01.08 потрачено 16,16 грн на медикаменты
02.08 потрачено 50,82грн на медикаменты
03.08 потрачено 139,50 Перфузор тюбінг 25 шт.
05.08 потрачено 128 грн - анализ крови на циклоспорин
06.08 потрачено 273,62 грн на медикаменты
10.08 потрачено 13,01 грн
12.08 потрачено 128 грн Анализ крови на циклоспорин 70 грн анализ крови "Синево"
13.08 потрачено 642,23 грн на медикаменты
04, 07-09, 11, 14-16.08 - трат нет.

[TheGoodWife]

Добрый вечер! Состояние Иришки немного ухудшилось после курса гормона, но никаких серьезных осложнений нет , немного поднималось давление, стала "вяленькой", иногда даже уже после сна вместо игр, просится в кроватку просто полежать.. По-прежнему получаем "Цимевен" капельно, становится все сложнее найти вены, поэтому даже если катетер "полетел", то Ира предпочитает умалчивать и терпит боль, лишь бы не ставили новый. Спасибо вам за вашу помощь и поддержку!!!

[TheGoodWife]

Добрый день!
У Иришки все хорошо, правда уже с сегодняшнего дня ощущается, что начался курс гормона, а вместе с ним и капризы, и повышенный аппетит. Сегодня сдали анализы в "Синево" и на циклоспорин (все это далось очень тяжело, т.к. с центрального катетера кровь не удалось набрать, пришлось колоть вены, а кровь очень быстро сворачивается, поэтому пришлось колоть и ножки, и ручки.
Никите снова предстоит сдавать анализы, как донору (на этот раз костный мозг), которые потом предстоит доставить в Москву (т.к. в Украине такие не делают), сейчас уточняется что? как? и когда? Спасибо вам большое за ваше понимание, за ваше терпение, за то, что вы всегда рядом!!!

траты:
22.08 потрачено 240 грн на "Фортекортин"
26.08 потрачено 128 грн анализ крови на циклоспорин 26,25 грн медикаменты
27.08 потрачено 150 грн Букальный соскоб в "Синево" 2663,07 грн медикаменты
31.08 потрачено 118,75 грн на медикаменты

поступления:
20.08 - Приват - 20,00грн
21.08 - Приват -150,00грн
- Webmoney - 89.00грн
- Webmoney - 176,00р
22.08 - Приват - 100,00грн
23.08 - Приват - 105,30грн
24.08 - поступлений нет
25.08 - поступлений нет
26.08 - поступлений нет
27.08 - Приват - 49,00грн
28.08 - ПРиват - 200,00грн
29.08 - ПРиват - 50,00грн
30.08 - ПРиват - 50,00грн
31.08 - поступлений нет
01.09 - поступлений нет
03.09 - Приват - 50,00грн
04.09 - Приват - 275,00грн
05.09 - ПРиват - 74,00грн
02.09 потрачено 752,48 грн на медикаменты 128 грн кровь на циклоспорин

Отчет за 07.07 - 31.07:
УкрСибБанк - 7140,00 грн
СберБанк России - -100,00 руб комиссии за использование счета (оплата ежемесячная)
Приват Банк - 2649,56 грн
на руках - 10704,03 грн
на виртуальных счетах:
яндекс - 1733,15 руб.
киви - 833,97 руб.
вебмани гривна - 462,8, рубли - 4745,33, доллар - 91,25.
На счету Билайн - 2062, 22 руб.
На текущее лечение на сегодняшний день - 20493,59 грн.
Ребята, спасибо вам! Ведь именно ваша доброта помогает Ирочке преодолеть эту тяжелую болезнь! Каждому из вас мы обязаны ее улыбками, смехом и радостью от жизни!

[TheGoodWife]

Последние новости от мамы Ирочки

"Попробую немного прояснить ситуацию.
Т.к. наша ТКМ до этого была загадкой, даже для нас, точно никто не мог сказать нужна ли она Иришке.
В четверг (19.09) я была на консультации в отделении трансплантологии (будет выставлено консультативное заключение). ТКМ Ире показана и многие препараты мы будем получать за счет государства, но в наличии есть не все, также нужно обследовать Иру и Никиту более подробно (к сожалению, в Украине многие анализы приходиться делать в частных клиниках, наверное многие уже с этим сталкивались, или наблюдали в той или иной группе), нужны будут доноры крови для Иры и Никиты (процедура немного сложнее чем раньше, т.к. для той ситуации, в которой они будут получать кровь, ее нужно проверить больше, чем могут в гос.лаборатории, обследование одного донора стоит 500 грн., а их нужно ....?), также, возможно, понадобятся некоторые препараты для Никиты, нужно также учитывать последствия ТКМ, т.к. могут быть осложнения, многие затраты предположить заранее очень сложно, но уже сейчас понятно, что они будут, хотелось бы обойтись без последствий, но, учитывая всю сложность ситуации...
На все траты будут вестись отчеты, а если останутся деньги, то они перейдут другим деткам, которым необходимо какое-либо лечение.
Спасибо большое за то, что вы понимаете нашу сложную ситуацию, за то, что вы остаетесь с нами, продолжаете поддерживать и помогать нам".

ИДЁТ СБОР: на текущее лечение до и после ТКМ
Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ) - очень редкое и тяжёлое заболевание крови. Ира борется с ним почти год, не вылезая из больниц. Но, к сожалению, спасти девочку может лишь пересадка костного мозга. В качестве донора подошёл её братик, но на подготовку к пересадке и особенно на восстановление после неё нужны немалые деньги, которых просто нет.

При таком заболевании как ГЛГ в организме аномально размножаются особые клетки - тканевые макрофаги, а также неправильно функционирующие лимфоциты. Они поглощают клетки крови и созревающие клетки в органах и тканях. В результате возникает тяжёлое поражение органов и дефицит крови, а это в том числе означает и крайне слабый иммунитет.

Несмотря на то, что это не рак, заболевание не менее тяжёлое и лечится химией и пересадкой костного мозга. Во время лечения крайне важно поддерживать организм специальными лекарствами: противогрибковыми, противовирусными, для иммунитета и т.д. Иначе ребёнок может погибнуть от осложнений и любого микроба. Также нужно множество переливаний крови, при этом обследование одного только донора в этом случае стоит 500грн (2000 руб).

Средства семьи Иры уже совершенно иссякли за долгие месяцы лечения. Сейчас у девочки пройден последний высокодозный блок химии и гормонотерапия, совсем скоро её ожидает пересадка костного мозга от братика. Наступает этот ответственный момент!

Дальнейшее выздоровление Иры будет зависеть от собственных сил и от наличия нужных дорогостоящих лекарств. Помогите Ирочке справиться!

ВЫБЕРИТЕ ЛЮБОЙ УДОБНЫЙ РЕКВИЗИТ ДЛЯ ПОМОЩИ —>vk.com/topic-47869130_27457886

Большое спасибо всем, кто откликнулся!

П.С. ПЕРЕПОСТ Ире в помощь!

[TheGoodWife]

Добрый день!
Все уже видели наши новости? Иришка и Никитка едут в Киев!!! а денег катастрофически мало
Давайте постараемся, друзья​, чтобы у них была возможность стать здоровыми!
​09.10 - Приват - 99,00грн (50+49)
10.10 - Приват - 419,00грн (20+50+100+199 из Киева+50)
- Яндекс - 300,00р
11.10 - Приват - 139,00грн
12.10 - Приват - 10,00грн
13.10 - ПРиват - 209,00грн (49 из Киева+30+100+30)
14.10 - Приват - 97,00грн (30+50+17)
​Итого на 14.10, включая суммы​ на виртуальных счетах без учета комиссии за снятие:
гривны - ​37 927,56
рубли - 9 674,67
у.е. - 91,25​​
Спасибо!

[TheGoodWife]

Друзья! Мы должны постараться и мобилизовать все силы - ТКМ буквально на носу! Детки уезжают завтра! В 16.10.
Едут все вместе, потому что выкупать для Иры купе, а потом для Никиты, очень накладно. Тем более неделю будут обследовать Ирину, а потом должен был ехать Денис с Никитой.
В общем решили, что по деньгам поездка такая сейчас выйдет дешевле, а кушать и жить, что там четверым, что разделяться - будет одинаково.
Сейчас у нас фактически 40000 грн, это ужасно мало, если мы сейчас упустим момент Ирину просто не возьмут к операции! Пойдет насмарку все 40 недельное лечение, все наши достижения, все Ирочкины старания...
Я умоляю вас, мы дали ребенку надежду стать здоровой, она верит в нас, таких больших и всесильных взрослых, она каждый день рассказывает, что она сделает когда приедет из Киева "когда ее полечат".... Я умоляю вас как мать, я знаю, что у каждого из нас есть свои близкие, родные, любимые люди - дети, родители, жены, мужья и т.д.
Я умоляю - помогите спасти чужое счастье!

[TheGoodWife]

Вчерашние новости от Валюши:

Добрый вечер, уважаемые участники группы!
Мы уже в Киеве. Доехали более ли менее. Дети никак не хотели ложиться спать, сначала капризничал Никитосик, затем, когда он уснул Ирина переняла, долго не хотела спать. Затем снова Никита проснулся в 03.20. Ехали как и полагается родителям с детьми.
После поселения Ира немного расстроилась, что ее снова заперли в палате, но пока нет капельниц и это немного успокаивает, можно будет пойти погулять. Больше расстроился наш маленький братик, который стал обидчивый и обиженный, что даже не захотел контактировать со мной.
Сегодня состоялся наш разговор с лечащим врачом и заведующим отделения. Ире предстоит обследование. Завтра начнутся первые заборы крови, затем КТ, т.к. дыхание справа остается ослабленным и чтобы избежать проблем, либо быть начеку, учитывая наш недавний микоз легких, в связи с диагнозом будут обследовать и голову и конечно же почки (может не все уже помнят, что Ира длительное время принимала нефротоксичные препараты, да и "Цимевен" тоже можно отнести к этому списку) и были проблемы с выделением мочи, мы очень долго принимали мочегонные препараты, даже тогда, когда уже не капались. А здоровые почки при ТКМ будут очень необходимы.
Также в дальнейшем Ире предстоит постановка центрального катетера. У Никиты кровь будут набирать в понедельник. Дальше будет известно, каких групп крови будут нужны доноры и сколько. Поэтому киевляне если кто-то пожелает стать донором для Иры и ее маленького братика-донора мы вас будем очень ждать.
Спасибо вам большое!
Уже скоро нам скажут, какие препараты нам будут нужны при ТКМ и мы должны все это успеть приготовить до начала этого процесса.

Последние новости от ребят:

Добрый день!
Сегодня Ира немного расстроена, т.к. утром ее снова ожидал ранний подъем и сдача большого количества анализов (как в гос. лабораторию, так и частную), но больше всего ее огорчила постановка периферического катетера (который у нее снова стоит на ножке). Поставить катетер было сложновато, поэтому было принято решение уже сейчас поставить центральный катетер, но к нашему большому сожалению при его постановке встретились с трудностями и после нескольких попыток его не смогли поставить. Сейчас Ируся спит (отходит от наркоза), а постановку центрального катетера перенесли на понедельник. Сегодня помимо анализов побывали на реносцинтиграфие, чтобы проверить работу почек, это Ире тоже не принесло особой радости, все 20 мин., которые ей предстояло лежать, не двигаясь, она пролежала со слезами на глазах и не только..... На выходных мы сможем немного передохнуть, осталось всего несколько анализов, а с понедельника в бой, и уже вместе с Никитой!!!
Огромное спасибо всем за помощь и поддержку!

[TheGoodWife]

[TheGoodWife]

Добрый вечер! Новостей особых нет. Сегодня Ира прошла УЗИ ОБП, УЗИ сердца, ЭКГ, ЭХО-КГ, сдала некоторые анализы, посевы, сделали рентген, побывала на постановке центрального катетера (к сожалению не удачной, завтра приедет еще один анастезиолог и будет еще одна попытка, поставили только новый периферический). Никитосик сегодня сдал все анализы крови (очень тяжело перенес, сильно плакал, а когда вышел из кабинета то весь дрожал, как маленький продрогший котенок). После сдачи крови и до требовал только Иры а маме с папой махал пока, нехотел ни одеваться, ни кушать. Пришла Ира настроение улучшилось но когда пришло время расставаться, то меня посетила мысль что лучше бы он ее и не видел, очень расстраивается каждый раз когда Иру забирают, мне кажется что меня он мог бы вообще не видеть, а вот сестричку нужно обязательно. У Иры 1-я полож. группа крови, а вот у Никиты - 4-я. Скоро будем искать доноров крови для них двоих. У Иры все так же остаются отечными ножки, сегодня весь была голодной, позавтракать смогла только после 3-х часов. Спасибо всем кто продолжает нам помогать как материально, так и в распространении информации о нашей малышке............. Я желаю вам и вашим семьям крепкого здоровья

[TheGoodWife]

Дорогие друзья!
Мы вам очень, очень благодарны за вашу отзывчивость, вашу доброту. Вы дарите шанс нашей девочке на жизнь. Вы даже не представляете, с какой радостью я сейчас составляю этот отчет!
Мы победим, обязательно, с такой командой по-другому невозможно! Спасибо вам!
14.10 - Приват - 722,51 грн (10+5+50+298.51 из Днепропетровска+49 из Полтавы+50+100+40+100+20)
- Яндекс - 200,00 р
15.10 - Приват - 174,00 грн (49 из Мукачево+100+25)
16.10 - Приват - 871,96 грн (300+100+50+20+19 из Ровно+19 из Киева+208.96 из Харькова +105+50)
17.10 - Приват - 2249,00 грн (49 из Днепропетровска+50+50+100 из Симферополя+30+50+30+40+800+20+50+100+10+100+20+20 +200+40 из Харькова+100+50+40+50+100+100+50)
18.10 - Приват - 1601,51 грн (20+50+50+40+19 из Симферополя +10+50+298.51 из Киева+50+5+50+10+100 из Симферополя+100 из Симферополя+49 из Днепродзержинска+50+199 из Киева+101+50+150+50 из Херсона+100)
19.10 - Приват - 916,00 грн(100+99 из Симферополя+49 из Киева +40+50+20+100+50+38+20+50+20+30+50+100+100) - Яндекс - 50,00р - QIWI - 36.67р 20.10 - Приват - 1055,00 грн (25+200+400+1+50+100+50+50+100+49 из Жовква+30)
20.10 - Приват - 100,00 грн 21.10 - Приват - 17378,54 грн (50+100+50+4000+70+200+99 из Одессы+20+100 из Симферополя+20+50+49 из Краматорска+50+696,57 из Днепропетровска+100 из Симферополя+510+50+40+20 из Днепрорудное+796,02 из Хрькова+40+100+400+8+100+500+10+100+9000 из Киева+10+40)
- QIWI - 560.00р
22.10 - Приват - 1364,26 грн (90+50+50+50+100+300+100 из Симферополя+2+30+20+25+547.26 из Симферополя)

Итого на 22.10 собрано, включая суммы​ на виртуальных счетах без учета комиссии за снятие:
гривны - 64 360,34
рубли - 20 222,78
у.е. - 91,25​​

ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
За эти дни, узнав о нашей беде, откликнулось очень много людей, которые готовы помочь!
Спасибо всем большое за ваше участие в судьбе Иры, за помощь и добрые слова!
Ира чувствует себя хорошо, сегодня сделали фибробронхоскопию, несколько пробирок отправили для анализа в различные лаборатории. Также сегодня состоялся забор крови для Никиты, к сожалению, из 6 доноров подошло только 2 и еще 1 под вопросом. Спасибо вам большое, что вы смогли сдать кровь, несмотря на свою занятость! Что нас ожидает дальше, и когда мы еще точно не знаем и сами, если будут какие-то новости, обязательно сообщим!
Спасибо всем большое, я не могу словами передать, насколько мы вам благодарны за то, что вы для нас сделали и продолжаете делать!

Вчера вышел в эфир ролик про Иру и на них обрушился просто шквал звонков, на многие Валя даже не успевала отвечать и даже сейчас, в половине одинадцатого ночи, мы прервали разговор - кто-то звонил.
Ирина чувствует себя хорошо, гоняет маму с поручениями) Консультации о ТКМ не было, но уточнили вопросы по крови. НУЖНА 4 ГРУППА КРОВИ С ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ РЕЗУС-ФАКТОРОМ. Если у вас есть желание и возможность стать донором для Никитоса, пожалуйста, звоните или Вале - 0954642707 или Денису - 0990484363
Большое спасибо за помощь!

Сюжет на канале НТН про Ирочку
http://ntn.ua/ru/news/help/2013/10/23/11936

Последняя информация от папы:
22.10 - Приват - 10380,00 грн
23.10 - Приват - 10762,66 грн
24.10 - Приват - 44265,19 грн

Это здорово! Спасибо вам, и участники группы, и тем кто смотрел сюжет про Иришку по НТН, и тем кто делится информацией о Иришке с друзьями и знакомыми... СПАСИБО ВСЕМ!
Всем, кто стремится вместе с нами подарить Иринке здоровое детство!
Мы почти собрали нужную сумму - Итого на 24.10 собрано, включая суммы​ на виртуальных счетах без учета комиссии за снятие:
гривны - 129768,19
рубли - 25222,78
у.е. - 91,25​​
ВСЕГО собрано 136793,89 грн (без учета комиссии за вывод средств с виртуальных счетов)

огромное человеческое спасибо всем всем людям, всем добрым сердцам, всем кто помогал. помогает и будет помогать в борьбе с болезнью маленькой девочке, такой храброй и сильной! Спасибо огромное от всей семьи, от всех родственников и родителей Ирочки! спасибо вам огромнейшее! Все вы, еще раз показали и доказали, что мир не без добрых людей, и что семья, что попала в беду и где болеет ребенок, имеет надежду и шанс на победу и вашу помощь для их малышки! Храни Вас Бог и крепкого здоровья всем Вам!

От Валюши - 24.10 лично в руки передано 50 грн и 24.10 пополнен счет моб. тел. МТС на 5,5,30,20,40,20,5,10 грн

[TheGoodWife]

Добрый вечер! Сегодня у Иры "разгрузочный" день, не было ни анализов, ни процедур, ни обследований, можно было и кушать и спать как ее душе угодно.В конце следующей недели предполагается постановка центрального катетера Никите, и начало мегадозового блока химии у Иры. Сегодня мы с мужем подписали согласие на постановку катетера и начало блока. Нас проинформировали о возможных последствиях при сборе стволовых клеток, которые могут быть у Никиты. Результаты бронхоскопии еще неизвестны, сегодня передали еще одну пробирку в лабораторию, также стало известно, что у Иры нарушена работа почек, но не нестолько чтобы не проводить ТКМ, поэтому за ними будет особый присмотр, т.к. во время проведения химии, возможны осложнения на почки. Спасибо всем, за то что вы остаетесь с нами и продолжаете поддерживать нашу девочку!!!

[TheGoodWife]

Доброй ночи! Иришка чувствует себя хорошо!
Сегодня добавили еще один новый препарат. Ходила на прогулку с братиком. Завтра ждет очередная сдача анализов. С нетерпением ждем понедельника. Следующая неделя будет насыщенной, т.к. нужно будет купить препараты по списку, будет начало блока мегадозовой химии, Никите поставят катетер и начнут колоть препарат, для выброса стволовых клеток в кровь (нужно будет приходить два раза в день на уколы). Многие люди откликнулись на нашу беду и помогли материально. Спасибо вам большое!!! А теперь я всех вас прошу молиться и держать кулачки за наших красавчиков! А я, как и любая другая мама, желаю удачно пройти этот нелегкий путь своим деткам и надеюсь, что все у нас получится!
Спасибо огромное всем неравнодушным людям!!!

Сегодня на Валентину прошла атака мошенников. Видимо кому-то неймется, что мимо их кармана уходят такие деньги. Звонили с одного и того же номера после субботнего ТВ сюжета, представлялись разными людьми, спрашивали о состоянии ребенка, потом предлагали перевести значительную сумму, но для этого требовалось подойти к банкомату и произвести ряд действий. Узнали схему все, да?
На ответ, что на данный момент Валя находится в больнице неотлучно от ребенка, спросили: значит вам не так уж нужны деньги раз вы отказываетесь от них?"
телефон этой мрази такой - 066 0634710 , представлялся Михаилом и еще каким-то восточным именем, Валя не разобрала.

[TheGoodWife]

Валентина Томко (Гладышевич)
13:16

Добрый день! Сегодня нам дали график на ближайшие две недели, а позже должны дать и список препаратов, которые в это время понадобятся. Сегодня еще набирали доноров для Никиты, а уже со следующей недели планируется набор доноров для Иры (ей будут вливать кровь ее 1-й группы, а тромбоконцентрат 4-й Никитиной группы). На этой неделе на Никиту заведут историю в отделении ТКМ, планируют сделать ЭКГ и в пятницу поставить центральный катетер, а с воскресенья начнут колоть "Гранацид" для выброса клеточек из костного мозга в кровь. С 06.11 по 08.11 планируется сбор клеток у Никиты. Иру подключают 01.11, а со 02.11 начинается мегадозовая химия, которая длится 5 дней. На 08.11 назначена ТКМ. Мы очень надеемся, что все пройдет удачно и Ира встретит свой четвертый день рождения (10.11) уже с клеточками Никиты. Спасибо всем большое за помощь!!! За то что помогли собрать деньги во время!!! Наша финансовая проблема решилась благодаря вам, а теперь Иришка и Никита должны приложить все силы для дальнейшего успеха.

[TheGoodWife]

Уважаемая, любимая наша семья!!!
У нас для вас самая радостная новость - СБОР ЗАКРЫТ!!!
Мы вам безгранично благодарны! Без вас, вашего внимания и вашей помощи этого счастливого момента могло бы и не быть!!!
Теперь мы вас просим поддержать наших деток молитвами, так же дружно и сплоченно продолжать идти с ними рядом до победного конца.
Молитесь за нас, и крепко крепко держите кулачки!!!
Мы вас любим.

Друзья, поскольку сбор в нашей группе закрыт, нами совместно с мамой Ирочки было принято решение перечислить деньги, выведенные с Билайна, в размере 2170 грн., на лечение крымского мальчика Давида Бенидзе - https://vk.com/club44669150.
Времени на сбор у них практически нет - уже сегодня вся сумма на его лечение должна быть перечислена на счет немецкой клиники.

Огромное спасибо Валентине за принятое решение!
Давидка, выздоравливай!

https://vk.com/club44669150?w=wall-44669150_12469/all


Внешне Ира чувствует себя хорошо, а вот анализы не очень. Пришли результаты анализа, который показал что почки функционируют недостаточно хорошо, т.к. мегадозовая химия, не щадит даже здоровые почки, а наши не справляются еще не начав ее получать. Сегодня пришлось хорошенечко побегать и пообзванивать много аптек, т.к. препараты, которые нужны до ТКМ не все есть в Украине, еще один проходит регистрацию и цены в разных аптеках очень отличаются. Еще нужно было пригласить на завтра нескольких доноров на тромбоконцентрат. Надеемся уже завтра окончательно все докупим. Спасибо всем вам за то, что остаетесь вместе с нами. Завтра Никитосик приезжает на ЭКГ. Ира его с нетерпением ждет, да и он похоже тоже соскучился за несколько дней разлуки, стал очень капризным, раздражительным.

ТКМ, к сожалению, перенесли на неделю, Сегодня пришли анализы, при таких низких показателях ТКМ противопоказана. Хотя Ира чувствует себя хорошо, на ее настроении это никак не отражается. Никите сегодня , с горем пополам, сделали ЭКГ, а центральный катетер поставят позже, когда будет известно что ТКМ состоится. Спасибо всем за помощь и внимание!

Вчера пришли долгожданные результаты, но заставили задуматься всех, не хватило всего несколько единиц до нижней границы нормы, а это значит что в пятницу снова сдаем и уже собирается консилиум и решают что сейчас важнее. На этой неделе еще должны повторить КТ. Сегодня снова затромбировался катетер, в прошлый раз пробивали 12 часов, а сегодня еще ничего не получилось (опять в попыхах искали уже второй флакон "Урокиназы" в долг). В пятницу нам должны передать два, но судя по всему мы заказали очень мало. Это второй раз за неделю такое с катетером, а до этого в течении года еще ни разу такого не было. Очень надеемся, что скоро все прояснится и мы начнем лечение. Спасибо всем за то что вы всегда рядом с нами.

[TheGoodWife]

Валентина Томко (Гладышевич)
23:53

Доброй ночи! Сегодня получили первую химию, но ее действия ее не поняли. Ира чувствует себя неплохо, иногда бывают небольшие жалобы. Но и самая наша проблема, то что со вчерашнего дня она начала отставать по выведению жидкости, поэтому по мимо планового мочегонного, которое капается сутками получает еще и струйно каждые 6 часов. Вот сейчас снова очередной подсчет выведеной жидкости и снова отставание, сейчас введут мочегонное и надеемся, что догоним хоть немного....... Прошла подготовка всего необходимого, проверили аптечку кислород и т.д. Никита приезжает на промывку катетера (пока не было перевязки и уколов, то ведет себя хорошо), а завтра утром получает свой первый в жизни "Гранацит"...........

Сегодня

Доброй ночи. Ира чувствует себя, относительно, не плохо. Продолжает блок химии, сегодня капали еще и "Альбумин", все так же получает мочегонные препараты, кушаем совсем маленькими порциями и не часто (только когда я начинаю настаивать). Сегодня снова приходили доноры тромбоконцентрата (пока что на проверку), в конце недели планируют подготовить тромбоконцентарат для Иры. Никита сегодня приезжает два раза в день на промывку катетера и уколы (в первый раз ничего не понял, а теперь при виде шприца прячет руки), хотя на перевязке наш сынулька вел себя даже лучше чем Ира (обошлись без криков, слез .....) Уже немного освоился ............. Спасибо всем кто остается с нами и теперь поддерживает нас своими молитвами!!!.........

[TheGoodWife]

Добрый вечер! Последние дни были очень тяжелыми и насыщенными. С субботы по четверг Ира получила три основных препарата предтрасплантационного блока. Один из них перенесла нормально (упал только белок и получила большое количество мочегонных препаратов), второй тоже, относительно, не плохо (единственное, что на протяжении времени введения этого препарата нужно было есть лед и не просто есть, а глотать, холод должен был быть везде. Было сложновато, но это мы преодолели (хотя я наверное сама бы сопротивлялась, если бы в меня засыпали столько льда)). И в тот же день был еще препарат "Тимоглобулин", который капался 6 часов с перерывом, т.к. началась рвота и подымалась температура. Нужно было внимательно следить за ребенком. Но даже, и после того, как он закончился у Иры ночью начала подыматься температура, началась рвота, участился пульс. Все это длилось до утра. На следующий день был этот же препарат, но к реакции Ириного организма бали все готовы... Этот этап мы преодолели, так же преодолел все трудности и Никита. Он СДАЛ свои клеточки, сдал за один раз!!! Пока мы с Ирой ели лед и сбивали температуру, Никита с папой были на "коллекции" клеток. Никитосика разморило и большую часть времени он проспал (только папа не смог расслабиться и в этот момент, т.к. Никита лег на папу и заснул, поэтому Денис около 5 часов был вынужден лежать неподвижно). Никите осталось только сдать анализы через неделю и он свою миссию закончил. Сегодня состоялась ТКМ, мы надеемся только на хорошее. Надеемся что клетки братика-героя (я называю его "Героем, который даже не предполагает, какой поступок он совершил") начнут приживаться, но это мы узнаем не скоро. Мы знаем, что это еще не все трудности, которые нам предстоит пройти, но если в итоге, все сложиться благоприятно, то это такие мелочи.............. Также подготовили эр. массу и тромбоконцентрат для Иры. Сейчас Ира спит, я так думаю, что и эту ночь мы с ней будем смотреть мультики и играть в игры, но будить ее жалко (за всю ночь она поспала 4 часа). Была небольшая реакция в первые два часа после ТКМ, но сейчас все нормально, ждем дальнейшего развития событий. Завтра Ире подключат питание, т.к. кушать она не ест, а позавчере все, что ела, то и вырвала... Спасибо вам за все. Теперь надеемся на вашу веру и молитвенную помощь!!!...............