Ирочка Томко, 3 года. Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (редкое заболевание крови). Сбор закрыт!

[TheGoodWife]

Наша темка совсем укатилась, но я расскажу последние новости! МЫ БОРЕМСЯ!

Цитата:
Добрый вечер! Иришка чувствует себя хорошо, на следующей неделе будут результаты анализов из Синево. На основании этих анализов, выписки будет делаться очередной запрос в Киев в отделение трансплантологии относительно рекомендаций к ТКМ, Будем надеяться, что ТКМ и в этот раз отменят. В понедельник будем сдавать очередные анализы (врачи опасаются, что некоторые показатели могут упасть), сдаем кровь на циклоспорин (определяется доза всасывания в кровь иммунодепресанта, который входит в протокол лечения).


Отчет за декаду 1-10.05:
На счетах УкрСиб - 10610,00грн

Также на счетах СберБанка России - 29830,11 рублей, с учетом комиссий за "пользование банком"

на виртуальных счетах:
яндекс - 23588,97 руб.
киви - 2849,37 руб.
вебмани гривна - 353,8, рубли - 4269,33, доллар - 91,25.
На счету Билайн на сегодня - 7 048,16 руб.
Это суммы без учета комиссии за вывод средств.

На сегодняшний день у нас на руках 28083,59 грн

[TheGoodWife]

Доброй ночи!
Состояние Иришки до вечера было стабильным, а вечером начались проблемы со стулом, была рвота. Сегодня в очередной раз отменили Сандиммун из-за показателей крови. Завтра и послезавтра сдаем анализы и будет принято решение о принятии Сандиммуна в эти дни. С завтрашнего дня начинаем принимать Вифенд.( (Орунгал продали, деньги 1800 грн. вернули назад). Заказали 1 пачку, дальше посмотрят на его совместимость (ориентировочно нужно будет принимать около 4 мес.)

Дорогие друзья! Я в очередной раз обращаюсь за помощью... Иринкино состояние стабильно и есть шанс, что нам не придется делать ТКМ. Это очень радостно для нас, но ситуация такова, что Ируськин организм не принимает один из препаратов рекомендованных врачами, он не совмещается с сандиммуном, который является одним из ведущих препаратов. Сейчас нам выписали "Вифенд", очень удачно нам удалось приобрести две упаковки по цене фактически одной (перекупили с рук) и одну по цене 6700 грн. Этого хватит лишь на три недели. А пить его нужно будет 4 месяца... На данный момент у нас есть 25000 грн, естественно мы выведем все виртуальные счета, но это фактически на пару месяцев лечения с учетом покупки сандиммуна, химии и постоянного контроля циклоспорина... Нам очень нужна ваша помощь, без нее все достигнутые результаты теряются и шансы Иришки на выздоровление стремительно падают!

[TheGoodWife]

Дорогие друзья, на сегодняшний день у нас в остатке 27478,32 грн это ровно на 1 месяц лечения... Пожалуйста, не оставляйте Иришку без помощи, она сейчас важна как никогда. Мы так много сделали вместе за последние 6 месяцев, я искренне радуюсь когда вижу слова "сбор закрыт"! Давайте же поможем еще одной чудесной малышке выжить! Сейчас Иришка чувствует себя неплохо. Настроение переменчивое, т.к. ей капают гормон, а еще и "летят" катеторы (вчера ставили весь вечер и только в 23.00 поставили), Показатели крови начинают немного приходить в норму. На этой неделе получаем трехдневный курс гормона, вчера начали получать "Сандиммун" внутривенно, продолжаем получать препараты для нормализации работы печени, мочегонные, и др., начали принимать "Вифенд" .

[TheGoodWife]

21.05 трат нет
22.05 потрачено 164,20 грн на медпрепараты, Сандиммун (5 флаконов) - 7 474 грн., Сандиммун (10 ампул) - 1090 руб = 272,5 грн

Друзья, у Иринкиных родителей критическая ситуация! Им очень необходима наша поддержка. Стремительно тают деньги на лечение - сегодня у нас на руках уже 19 731,82 грн... И одно из основных лекарств еще не куплено.

[TheGoodWife]

Открыт сбор! Этот препарат жизненно необходим. Его нельзя заменить или отменить...
Вифенд в таблетках, доза в 1 флаконе - 200мг. Цена за 1 флакон - 460 грн, необходимое количество - 60 таблеток. Общая сумма к сбору на препарат 27 600грн.

[TheGoodWife]

[TheGoodWife]

Новости от Валюши:

Добрый день, уважаемые участники группы! Иришка чувствует себя хорошо, с сегодняшнего дня убрали один препарат ( печеночный ), вечером начинаем снова принимать "Сандиммун" , т.к. эти дни не получали по показаниям и ждали доставку его к нам. Сегодня были у окулиста, у Иры все в норме, может быть придется посетить еще и невролога, потому что у Иришки часто болит голова. Вчера сказала: "Я выздоравливаю, еще чуть-чуть полечусь и через две недели поеду домой!". Надеемся, что скоро мы,действительно, поедем домой! Спасибо всем большое за помощь!


23.05 поступило
- Яндекс - 99,50р
- Приват - 498,00грн
потрачено 159,48 грн на медпрепараты

24.05 поступило
- Яндекс - 525,50р
- Приват - 89,00грн
- QIWI - 200.00р
Трат не было

25.05 на карту приват зашло 43,00 грн

26.05 на карту приват поступило 995,02 грн из Харькова.
Трат не было.

Спасибо вам, эти деньги будут потрачены на столь необходимый Иришке "Вифенд"!
К сбору на "Вифенд" - 25 844,98 грн! есть 760 грн + 825 рублей на виртуальных счетах.

[TheGoodWife]

Доброй ночи! Иришка чувствует себя хорошо. Наверное, многие видели фото, и видели то, что настроение у нашей девочки улучшается,иногда просыпается желание что-то сделать своими руками. По препаратам картина остается той же, еще на завтра нужно заказать "Биовен моно" и на следующей неделе (а точнее в пятницу) у нас заканчивается "Вифенд", нужно заказывать. Если у кого-то есть информация о том, где можно его достать (ближе и дешевле) сообщайте. Спасибо всем большое!!!

СРОЧНЫЙ СБОР на препарат "Вифенд". Сумма к сбору - 27 600,00грн.
На 29.05. собрано 1 972,02 грн. Осталось собрать - 25 627,98 грн.

[TheGoodWife]

Отчет за декаду 20.05-01.06:
На счете УкрСиб - 14538,00грн
СберБанк России - на счету 0,00 грн.

Поступило 31.05
- Приват - Социалка - 1733,00 грн
- Приват - Кредитка - 250,00 грн

01.05
- ПРиват - Социалка- 49,00 грн

На виртуальных счетах:
- Яндекс - 920,5 руб.
- Ливи - 200 руб.
- Вебмани гривна - 373,8, рубли - 4469,33, доллар - 91,25.
- Билайн - 8 441,18 руб.
Это суммы без учета комиссии за вывод средств.

На сегодняшний день с учетом сбора на "Вифенд" у Иришки на лечение есть - 20876,64 грн. Еще 7000 и мы сможем купить лекарство на месяц!
Это катастрофически маленькая сумма в данной ситуации! Мы просто не успеваем закрыть сбор... Нужно готовиться к покупке "Вифенда", и ежедневный расход лекарств никто не отменил, даже еще и добавился "Биовен"...
Помогите, пожалуйста, ведь Иришка так близка к победе над болезнью!

[TheGoodWife]

Добрый вечер! У Иришки сегодня закончился курс гормона, правда не очень успешно, весь день ее мучили головные боли, болели глазки, пришлось обезболить. Сегодня получили очередной "Вифенд", его хватит на две недели. Вчера сдавали анализы, результаты хорошие.

Ребята, к сожалению, ввиду отсутствия необходимой суммы, препарат "Вифенд" удалось закупить только на 2 недели лечения... А ведь Иришке необходимо получать и другие лекарства, денег на которые уже почти не осталось!
Пожалуйста, не оставляйте нашу девочку сейчас, мы ей так нужны!

[TheGoodWife]

Доброй ночи! Иришкино состояние остается стабильным, вчера откапали химию, сегодня была температура (пришлось пропустить сегодняшнюю ЛФК), но не очень высокая. Сейчас нашей проблемой и до вчерашнего дня загадкой были Ирины лицо и особенно руки. Несколько дней назад руки резко покраснели, стали как обоженные, и на них начали появляться волдыри. Доктора считают, что это побочное действие на протокольный препарат "Сандиммун", хотя в эти дни мы пили очень маленькую дозу, а с сегодняшнего дня нам ее уменьшили еще. Руки начали мазать "Пантенолом". По настроению Иришка остается веселенькой, активной девочкой. Хочу поблагодарить всех, кто принимает активное участие в судьбе Иришки! Спасибо вам огромное!

Отчеты по поступлениям за период 1-10.06
01.05 - ПРиват- 49,00 грн
02.06 - Приват - 49,00грн
03.06 - Приват - 198,00грн
04.06 - Приват - 69,00грн
05.06 - Приват - 2787,00грн
- Яндекс - 226,00р
06.06 - ПРиват - 347,51грн
07.06 - Приват - 835,47грн
- Яндекс - 300,00р.
08.06 -Приват - 157,00грн
09.06 - Приват - 24,00грн
10.06 -Приват - 419,00грн
- QIWI - 200.00р
- Яндекс - 3000,00р

Отчеты по затратам:
01.06 потрачено 1957,62 грн на медпрепараты
05.06 потрачено 12 919,40 на Вифенд + 239, 75 на медикаменты
07.06 потрачено 51,15 грн на медикаменты
08.06 потрачено 445,13 грн на медикаменты
09.06 потрачено 26 грн на медикаменты.
10.06 потрачено 128 грн анализ крови на циклоспорин

сканы выписок и чеки будут выложены завтра.

На сегодняшний день с учетом сбора на "Вифенд" у Иришки на лечение есть - 8012.57 грн. Это на 4 упаковку препарата в этом месяце! Ситуация критическая - ведь у Иришки еще два месяца приема "Вифенда". Пожалуйста, не оставляйте Ирочку без помощи, она так верит в нас, верит, что скоро сможет уйти домой, верит, что выздоровеет...

[TheGoodWife]

Новости от Валюши:

Добрый вечер! Состояние Иришки остается стабильным: ручки все с такими же ожогами, по моче все такие же отставания, вес немного начинаем набирать. Анализы на выходных никакие не сдаем, только в понедельник, еще в понедельник начинаем трехдневный курс гормона (катетер, наверное поставят в ногу, т.к. руки в ожогах, хотя тогда будут проблемы с массажем, нам осталось еще три дня). Спасибо всем, кто помогает развивать группу, кто помогает финансово и морально!

[TheGoodWife]

Добрый день!
Первая хорошая новость сегодня - это, то что нам отменили "Вифенд" (учитывая, что мы уже очень долго получаем противогрибковые препараты и с надеждой на то, что он нам больше не понадобиться), отменили еще несколько препаратов. С сегодняшнего дня у Иришки начался трехдневный курс гормона. Чувствует она себя нормально, правда весь день капризничает, мало спала.
Спасибо всем за то, что вы продолжаете быть рядом с нами и по-прежнему поддерживаете нас с Ирой!

[TheGoodWife]

Валентина Томко 21:23

Добрый вечер! Сегодня Иришка чувствует себя не очень, начало подыматься давление, болит животик, но после анальгина с но-шпой заснула, полетел катетер. Завтра на шестичасовой гормон будут ставить, придется рано разбудить. С сегодняшнего дня подняли уровень циклоспорина, т.к. его уровень в крови нолевой. Завтра заканчиваем курс гормона, также завтра последний день массажа (правда, сегодня наша девочка отказалась делать даже элементарные упражнения).

[TheGoodWife]

Новости от Валюши:

Добрый вечер! Иришка чувствует себя хорошо, ходили в игровую, на улицу. Сегодня очень много читали, нам женщина из Севастополя сегодня передала денежку, куклу и книги, и их конечно же нужно было все прочесть. Анализы никакие не сдавали, ходили на УЗИ (результаты нам еще не озвучили), немного побаливала голова, отстаем как всегда по мочеиспусканию, а вот ручки у Иры начали немного затягиваться, ожоги начинают уменьшаться (вчера назначили термальную воду и новый крем), губки тоже похорошели. Спасибо всем огромное за вашу поддержку и помощь!

[TheGoodWife]

Позавчера вечером наши девочки уехали домой, Иринка очень довольна!
Валя говорит только в половине первого удалось уложить детей) Выписали их уже поздно, неожиданно - Денис кинулся перевозить оставшиеся вещи, кроватки приехали к малым только в 11 часов) Так что теперь они на самостоятельном житье. В больницу будут ездить на химию и гормонотерапию.

Несколько дней назад Иринке отменили "Вифенд", это нас безумно обрадовало, вместе с ним отменили и еще ряд препаратов, но к некоторым пришлось вернуться, так как Иринкины почки еще не справляются самостоятельно с таким объемом потребляемых лекарств.
Уже почти прошли ожоги на ручках и тельце, очистилось личико. Это была ужасная реакция на химиотерапию.

Отчет за декаду 10.06-23.06:
УкрСибБанк - на счету 0,00 грн
СберБанк России - на счету 0,00 грн.

на виртуальных счетах:
яндекс - 534,65 руб.
киви - 583,97 руб.
вебмани гривна - 373,8, рубли - 4469,33, доллар - 91,25.
На счету Билайн на сегодня - 9715,22 руб.
Выписки с ПриватБанка можно увидеть в альбомах - отчеты.

Это суммы без учета комиссии за вывод средств.
Итого на текущее лечение есть сумма 10271,25 грн. Под вопросом остается снятый "Вифенд" и Иришке еще потребуются такие дорогостоящие препараты как "Сандиммун".

Вот они, наши красотки, после стрижки в акции "Красивая мама", которую устраивали в отделении (Ируську тоже подстригли - как единственную "волосатую" девочку в отделении).

[TheGoodWife]

[TheGoodWife]

Добрый день, наши дорогие помощники! В связи со сложившимися обстоятельствами очень редко получается выложить отчет. Но об этом в новостях.
28.06 - 2.07 поступлений не было.
03.07 - Приват - 29,00грн
04.07 - ПРиват -99,00грн
- Яндекс - 298,50р
05.07 - Приват - 298,50грн
06.07 - Приват - 50,00грн
- Яндекс - 200,00р
По итогу у нас:
УкрСибБанк - 0,00 грн
СберБанк России - 0,00 грн.

на виртуальных счетах:
яндекс - 1533,15 руб.
киви - 583,97 руб.
вебмани гривна - 373,8, рубли - 4469,33, доллар - 91,25.
На счету Билайн на сегодня - 9765,22 руб.
На текущее лечение - 12069,91 грн.

Здравствуйте! Иришка чувствует себя хорошо, продолжает радоваться тому, что она дома. Целыми днями играет, а вечером проводим время на свежем воздухе. Завтра едем на очередную химию, сдаем результаты всех анализов, по результатам которых получим консультацию из Киева относительно трансплантации костного мозга. Спасибо всем за то что остаетесь с нами, помогаете нам. Прошу прощения за редкие новости ( проблемы со связью).

[TheGoodWife]

Немного новостей о нашей девочке. Ира чувствует себя хорошо, единственное, что беспокоит - это боли в ручках и ножках, но все это связывают с действием "Сандиммуна", дозу которого подняли во вторник, по этому поводу нам пришлось приехать (спонтанно) в пятницу и сдать все анализы. С сегодняшнего дня у нас начинается трехдневный курс гормона, мы сдали все анализы, нас посмотрели на обходе, а сейчас ждем очередных назначений. У нас прошла 27 неделя нашего сороканедельного протокола, она была очень важна и после консультации (надеемся заочной) главного гематолога и трансплонтолога Украины будет принято решение, что делать с Ирой дальше. Нам сказали, что впереди нас ждут антибиотики, которые будут направлены на борьбу с вирусом Эпштейна Барр, о возможных осложнения с выведением, т.к. он плохо сочетается с "Сандиммуном". А так в целом, настроение у Иришки очень хорошое, она рада что ее все еще оставляют дома, рада что может быть рядом со своими близкими.
Спасибо всем, что остаетесь с нами, за вашу поддержку и помощь!

[TheGoodWife]

Делюсь своими эмоциями от встречи с нашей красавицей. Ируська - маленькая прелесть, кокетка и забавка. Видно что ей ужасно мешает маска, пыталась стянуть, натянуть на подбородок да и вообще всячески мне улыбалась. Показывала как они с мамой занимаются зарядкой. Рассказывала какие овощи растут у них на грядке и что она больше всего любит, оказывается последнюю неделю у Иринки фаворит - кабачок. Валя со смехом пожаловалась, что уже оладьи кабачковые всем приелись, но Ирина требует на завтрак
В общем, наши девочки - бодрячком, ждут с нетерпением результатов беседы с трансплантологами и конечно верят, что все сложится хорошо и они уже не вернуться в больницу на постоянное лежание.

поступления:
350 грн на руки передала для Иришки Эльвира Я.
08.07 - Приват - 143,00грн (44 + 99(Киев))
11.07 - Приват - 1096,00грн (995+101)
- Яндекс - 200,00р
- Webmoney - 100.00р
12.07 - Приват - 69,00грн (49+20)
13.07 - Приват - 1637,86грн (1618,86 +19(Львов))
Дорогие друзья! Спасибо вам большое за ваши добрые сердца!