Максим Острогляд, 2009 г.р. Гипергомоцистеинемия, полиморфизм генов фолатного цикла. Идет лечение.

[Natalya76]

Поступления на карту ПриватБанка:

Всего за 12.01.2013 г.: 775 грн

Всего собрано: 13920 грн

Осталось собрать 105080 грн!

[Kseniya76]

Перечисления сегодня:

87грн-Матвийчук Елена
50грн-Буторин Денис
35грн-Туз Евгения
129грн-Уланова Анастасия
Сегодня что-то непонятное с смс-ками о перечислениях, судя по балансу карты были ещё перечисления на сумму 120 грн, но смс не приходили.
Спасибо наши дорогие помощники! Благослови вас Господь!


Вот, только 15.01 пришли смс: 70грн-Красовская Татьяна
50грн-Филиппи Ольга
Сердечное вам спасибо!

[Natalya76]

Девочки, ситуация такая: буквально на днях нам порекомендовали обратиться к главному нейрохирургу Украины Орлову в институт им. Ромоданова в Киеве. Сын Орлова нейрохирург по сосудам. Ребёнку с симптомами, подобными Симптомам Максимки, сделали там обследование. Выявили местонахождение узелков в сосудах. Их оказалось 4 штуки. Потому им назначили 4 операции по разрезанию сосуда, удалению узелка и склеиванию сосуда специальным клеем (очень дорогим, который тянет основную стоимость операции). Одну операцию ребёнку уже сделали. Мама ребёнка видит некоторую положительную динамику. Настроена на последующие операции. Стоимость одной операции составила 49000 грн. То есть им на полное лечение нужно примерно 200000 грн.
Мы очень воодушивились этой информацией! "Навострили лыжи" в Киев. Оксана звонила Орлову. Он сказал сделать свежее МРТ и ехать к нему.
НО! Все Вы понимаете, что "подобные симптомы" в понимании нас, неспециалистов в этой области, очень приблизительные. Кроме того, у этого ребёнка присутствуют судороги, которых у Максимки, слава Богу, уже нет 2 года и 9 месяцев.
ТО ЕСТЬ, окончательный вывод, где нам лечить Максимку, как его лечить и какая стоимость лечения будет, пока под большим вопросом. Ждём выводов Орлова. Если его выводы по какой-то причине вызовут сомнения - пойдём по тем адресам, которые здесь узнали (спасибо Вам всем большущее!!!).
ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ, ЧТО БОГ НАС НАПРАВИТ ТУДА, ГДЕ БУДЕТ САМЫЙ ЛУЧШИЙ РЕЗУЛЬТАТ!!!
А то, что Бог нам помогает, нет сомнения! В подобной теме на Кидстафе я делала личную рассылку и среди тысяч пользователей этого сайта, я почему-то выбрала и отправила сообщение девушке-украинке, которая вышла замуж за турка и живёт в Турции, рядом с клиникой ACIBADEM (!). Она говорит, что клиника, мягко говоря, не очень. Провела опрос среди друзей местных (турков) - отзывы отрицательные. Предложила помощь по поиску другой клиники и переводу документов на турецкий (бесплатно, её знакомая, такая же украинка - профессиональный переводчик). Вся эта информация на нас свалилась в один день. Наверное, не спроста. Теперь важно сделать правильные выводы. И я думаю, что мы с Вашей помощью, ОБЯЗАТЕЛЬНО ЭТО СДЕЛАЕМ И У НАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ! МАКСИМКА ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ЗДОРОВ!!!

[Natalya76]

Поступления на карту ПриватБанка:

Всего за 13.01.2013 г.: 420 грн

Всего собрано: 14340 грн

Осталось собрать 104660 грн!

[Kseniya76]

Звонила сегодня в госпиталь СБУ и Центр сердца. В госпитале СБУ нам отказали, сказали детям до 16 лет МРТ на томографе 3Тесла не делают. В Центре сердца предварительно сказали,что сделать могут,но всё решат анастезиологи учитывая наши проблемы с предыдущим наркозом.Могут не взять нас, потому что : " идти на обследование заранее зная , что могут понадобиться реанимационные мероприятия рискованно,захотят ли анастезиологи брать на себя ответственность...." Завтра буду перезванивать, решать вопрос с анастезиологом.

[Julyross]

Ксения, Вы бы уточнили в СБУ у завотделением. Ну, и направление от врача желательно.

[Kseniya76]

Добрый день дорогие наши! У нас была оч тяжелая ночь. Максюше делали ночной ЭЭГ мониторинг.Он, если не дома, вообще заснуть не может,а тут ещё кучу проводов к голове прицепили, резинками всяческими обмотали и свет (хоть и приглушенный) всю ночь горел. Бедненький,он каждые полчаса просыпался и плакал. В 5 утра проснулся окончательно, а лежать ещё 2 часа. В общем, намучались мы оба. Описание будет готово через 2 дня.Я даже не знаю,чего ждать....

Роднульки,которые нам помогли 14.01:

50грн-Роспутко Роман (судя по дате перевод был ещё 12.01)
200грн-Калапуша Наталья
20грн-Колодочка Татьяна
100грн-Гордо Ольга

Спасибо вам наши дорогие! Храни вас Господь!

[Kseniya76]

Анастезиологи Центра сердца брать нас отказались. Спасибо,хоть прояснили, что для ребенка 3 тесла не опасно(сказали хоть 5Тесла). У нас всё упирается в наркоз.Рисковать никто не хочет...

[Julyross]

Анастезиологи Центра сердца брать нас отказались. Спасибо,хоть прояснили, что для ребенка 3 тесла не опасно(сказали хоть 5Тесла). У нас всё упирается в наркоз.Рисковать никто не хочет...

Тогда Вам надо в Харьков обращаться сначала. Напишите, отошлите все имеющиеся на данный момент бумаги, заключения и тп. Возможно, после посещения Харькова и обследованиям Вам разрешат общий наркоз или седацию.

[Kseniya76]

Максюшке сегодня помогло очень много людей,которые не прошли мимо нашей боли и протянули руку помощи. Спасибо вам наши дорогие!

20грн-Меньшова Юлия
30грн-Мигас Ирина
100грн-Бокова Анита
25грн-Яненко Ирина
100грн-Кайдан Ольга
50грн-Брага Артём
30грн-Попеску Екатерина
20грн-Бедусенко Анна
50грн-Петрова Наталья
40грн-Печугина Наталья
30грн-невидно от кого
20грн-Таращук Алина
30грн-Сикорская Ирина
50грн-Гушлевская Ирина
20грн-не видно от кого
20грн-не видно от кого
100грн-Бондаренко Наталья
20грн-Дремова Татьяна
20грн-Минкина Татьяна
30грн-Журавлева Инга
20грн-Руденко Роман
30.35-Чернявская Яна
20грн-Рева Владислав
50грн-Мельниченко Татьяна
20грн-Рябуха Лариса
20грн-Зайцева Анна
30грн-Бабич Ирина
20грн-Смик Юлия
30грн-не видно от кого
50грн-Кокарева Юлия
20грн-Дрига Марина
30грн-Плотникова Марина
50грн-Романченко Надежда
20грн-Зборовская Лидия
31грн-Луговская Оксана
50грн-Приходько Светлана
50грн-Романова Алина
20грн-Коновал Татьяна
30грн-Нестерова Анастасия
50грн-Веремеенко Анна
50грн-Беспалий Анатолий
30грн-Василевская Ирина
30грн-Астафьева Ольга
20грн-Щеглова Ирина


Сердечное вам спасибо за помощь и подаренную надежду!
Благослови вас Господь!

[Kseniya76]

Чем больше нам отказывают в проведении МРТ, тем больше я его боюсь. Заменить ничем нельзя? Чтоб без наркоза.

[Julyross]

Чем больше нам отказывают в проведении МРТ, тем больше я его боюсь. Заменить ничем нельзя? Чтоб без наркоза.

Ксения, МРТ, упрощенно, - это серия снимков по типу рентгеновских, которые делаются в разных проекциях (сверху, сбоку - и через очень малые промежутки расстояния - то есть, получается "20 рентгенов на разной глубине".

Вам отказывают потому, что пациент не должен шевелиться. В вашем случае - непонятно, что у ребенка с мозгом.

Я Вам в третий раз настоятельно советую обратиться в Харьков, пройти там обследование и получить консультации, на основании которых уже можно будет говорить, разрешат ли ребенку наркоз.

[Kseniya76]

Ждем результатов ночного ЭЭГ мониторинга, чтобы отправлять в Харьков последние данные.

[Julyross]

Отлично). Напишите потом, что Вам скажут.

[Ленушка]

Здравствуйте, Ксения!! Не могу без слез читать, сколько вам приходиться переживать, перевела немного. Сил вам и терпения. Пусть ваш малыш выздоравливает

[Kseniya76]

Как объять необъятное,как словами выразить всю признательность и благодарность за вашу помощь!


Хочу спасибо вам сказать с душою
И в благодарность молвить вам слова
Что не прошли беду вы стороною
Что ваша помощь вовремя пришла

Спасибо вам за помощь многократно
Спасибо вам за добрые дела
Мне очень вам сказать приятно
Большущей благодарности слова

Пускай вернется в жизни к вам ,как эхо
Добром глубоким,дел всех ваших суть
Здоровья вам и много-много света
Пусть легок будет жизни вашей путь!


16.01

40грн-Форсюк Ярослава
100грн-Сердюк Татьяна
50грн-Сорока Светлана
50грн-Ститсина Ксения
40грн-Дидковская Наталья
40грн-Загорникова Оксана
30грн-Призимирская Виктория
20грн-не видно от кого
20грн-не видно от кого
100грн- Питневич Елена
20грн-Купина Марина
100грн-Корчагина Наталья
100грн-Борденюк Ирина
50грн-Стойка Эллина
30грн-Гук Марина
100грн-Данченко Оксана
100грн-Васильева Ксения
50грн-не видно от кого
200грн-не видно от кого
20грн-Фатеева Кристина
300грн-не видно от кого
100грн-Кибец Елена
65грн-Щеглова Ирина
20грн-не видно от кого

Благослови вас Господь!

[*Еленка*]

Доброе утро!
Пусть Максимка выздоравливает!!!
Перевела денежку...

[Natalya76]

ДОРОГИЕ НАШИ, Allik, MALINKA-USA, Avena, irun.dp, Kyzma, @Vikylya@, Julyross, Laskovay, АААленааа, Inno4kaR, Олюнька_Победа, cherrilove, ok$ana, DeVik, Svetlana27S, восток2009, s_annuta, ninamalina, Gadzila, tatki, Александр Бондаренко, Sunshine84, sunika, Ленушка, Елена Зобнина, СПАСИБО Вам огромное и низкий Вам поклон!

Поступления на карту ПриватБанка:

Всего за 14.01.2013 г.: 320 грн
Всего за 15.01.2013 г.: 1575 грн
Всего за 16.01.2013 г.: 1745 грн

Всего собрано: 17980 грн

Осталось собрать 101020 грн!

[Svetlana27S]

Добрый день дорогие наши! У нас была оч тяжелая ночь. Максюше делали ночной ЭЭГ мониторинг.Он, если не дома, вообще заснуть не может,а тут ещё кучу проводов к голове прицепили, резинками всяческими обмотали и свет (хоть и приглушенный) всю ночь горел. Бедненький,он каждые полчаса просыпался и плакал. В 5 утра проснулся окончательно, а лежать ещё 2 часа. В общем, намучались мы оба. Описание будет готово через 2 дня.Я даже не знаю,чего ждать....

Роднульки,которые нам помогли 14.01:

50грн-Роспутко Роман (судя по дате перевод был ещё 12.01)
200грн-Калапуша Наталья
20грн-Колодочка Татьяна
100грн-Гордо Ольга

Спасибо вам наши дорогие! Храни вас Господь!

Ксения, как у Вас дела, что сказали врачи?

[Allik]

Выздоравливайте)