Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!

[nadin54321]

Здравствуйте, обращаюсь к вам от имени мамы Никиты- Юлии Грековой
Нам очень нужна ваша помощь и поддержка!
Никита родился 15.04.2009 г. Мы очень ждали его появления на свет, после его рождения нашему счастью не было предела! Он родился в срок с весок 3 кг, в первые сутки поставили прививку от гепатита, выписали нас уже на третьи сутки домой, все с нами было хорошо, но на 5 сутки у ребенка поднялась высокая температура и нас забрали в больницу. Врачи ничего не могли толком определить, ставили диагноз ОРВИ, анализы ничего такого страшного тоже не показали, так мы провели в районной больнице 3 суток, а потом - рвота, судороги, областная детская реанимация, страшный диагноз - сильнейший отек головного мозга, гнойный менингит и ответ врачей "главное ему пережить эту ночь". Так мы в больнице провели больше месяца - 10 дней в реанимации, потом в потологии новорожденных, где продолжали лечить менингит и судороги, которые мучили ребенка бесконечно. Он не спал по 8 часов подряд, плакал, а мне ничего не могли сказать утешительного. У меня до сих пор в ушах звучит фраза врача "всю жизнь будеш катать инвалида и плакать". Разве можно быть такими жестокими??? Никитка хотел доказать обратное - начал потихоньку набирать вес, уже по ночам спал лучше, я даже могла отлучиться, сходить в аптеку. Сразу после выписки домой у ребенка начала расти сильно голова, у него образовалась окклюзивная гидроцефалия вследствие менингита. Теперь патология новорожденных сменилась отделением нейрохирургии, опять мой ребенок мучился от боли и страданий, ему поставили один шунт, через 9 дней - второй, а год назад - еще один. В итоге, у Никитки стоят три шунта, но гидроцефалия не уменьшается, сильно расширена желудочковая система.
На сегодняшний день наш диагноз: "внутренняя гидроцефалия, спастический тетрапарез, вентрикулоперитонеостомия (три ликворошунтирующие системы постоянно), изолированный 4 желудочек,симптоматическая эпилепсия". Ребенок не сидит, не говорит, сильно отстает в психо-моторном развитии, голову держит еще не совсем уверенно, узнает близких, обожает музыку и музыкальные игрушки, реагирует на окружающих, звуками выражает свои эмоции. Проводим медикаментозное лечение под наблюдением невролога, прошли 4 курса лечения в международной клинике восстановительного лечения в Трускавце, записаны в мае на курс в Евпатории.
С судорогами идет борьба почти 3 года, проведены различные обследования, сменили много противосудорожных препаратов, но такая терапия приносит лишь временное облегчение и улучшения состояния. Они постоянно видоизменяются - от продолжительных, которые причиняют ребенку физическую боль, до кратковременных, но со спутанным сознанием. Из препаратов сейчас мы принимаем Депакин и Клонозепам, у которого побочный эффект - обильное слюнотечение, что вызывает постоянный кашель и застой мокроты, что мешает ребенку ночью спать и дышать нормально.
Каждый день я вижу как маленькое тельце содрогается от спазмов, а помочь я ничем не могу...Такие приступы сильно тормозят развитие ребенка, то, чего мы достигаем с огромным трудом, просто испаряется, замкнутый круг какой то...
Я отправила документы в различные зарубежные клиники, пришел счет с немецкой Университетской клиники Шлезвиг-Гольштейн г. Киль на сумму 16 903,10 евро. Сумма просто огромная и для нас не подъемная! Я обращаюсь к Вам, неравнодушным к чужой беде людям, за помощью для осуществления такой важной для Никиты поездки!
Я очень хочу, чтобы маленькие рученки обнимали меня, безустанно слушать как сильно меня любит самый дорогой и любимый на свете человечек - мой сын!
За свою короткую жизнь Никитка очень много пережил боли и страданий, но он очень хочет жить, радовать нас своими успехами и мы уверены, что все у него будет максимально хорошо, но ему нужно в этом помочь. Я очень прошу ВАС не отказать нам в помощи, чтобы Никитка мог обрести шанс на полноценную жизнь, счастливое детство и я услышала от него заветное слово МАМА.

Наши реквизиты:

Приват Банк № карты 4627085821153372
р/с 25608054400198
ЕДРПОУ 23212839
МФО 328704
Получатель Грекова Юлия Михайловна
Назначение платежа -благотворительная помощь на лечение Никиты.

Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для иностранной валюты:
Beneficiary: GREKOVA YULIA

Account of beneficiary" s: N 26209143736.840

Bank of beneficiary"s: JSB"UKRGAZBANK", 1 Yerevanskaya St., Kiev, Ukraine
SW I FT:UGASUAUK


Account bank of beneficiary: 899579957

Correspondent bank: J.P.Morgan Chase Bank
New York, USA
SWIFT: CHASUS33

Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для национальной валюты:
р/с 262039143736
код 3186320448
МФО 320478

тел. для связи 067 7640442 (Юлия, мама Никиты)

















Персональный сайт Никитки http://nikita-grekov.jimdo.com/

[Думающая Блондинка]

Никитка, крепись! Мамочке сил!

[nadin54321]

Никитка, крепись! Мамочке сил!

Спасибо за поддержку!
+ 50,50 грн. на карту Приват от Белоусовой Натальи Анатольевны.
+ 1000 рублей на Яндекс.
+ 70 грн. на карту Приват от Мякшиной Александры Сергеевны.

Наша семья очень благодарна Вам за поддержку и понимание, доброту и заботу, внимание и переживание за нашего сыночка! Спасибо Вам!!!

Сегодня получили подарочки на ДР для Никитки от нашей помощницы Надюши. Такое все красивое! - джинсики, бодик, колготочки, курточка. Уже все померили, все подошло по размеру, завтра с Никиткой пойдем гулять в обновках.
Спасибо огромное Надюше и ее семье за подарочки, постоянную помощь и моральную поддержку!

Никитка сегодня очень рано проснулся, с 4-х утра не спал, соответственно и судорог очень много было, Клонозепам уже особо не помогает, а побочный эффект от него ярко выражен - под утро Никитка хрипит и кашляет, из-за этого покушать нормально не может, еда вся летит через нос, затрудняется дыхание.
Радует то, что у Никитки новых звуков стало больше, что то себе выкрикивает, радуется, когда папа его утром берет на руки, сразу настроение поднимается!

[nadin54321]

+ 297 грн. на карту Приват от Кравец Ольги Игоревны.
+ 500 рублей на Билайн.


Спасибо Всем помогающим и неравнодушным людям за помощь для Никитки! Здоровья Вам крепкого, счастья и благополучия!

Не знаю, что с Никиткой сегодня, очень много судорог, в течении часа до 8-10 раз доходило, хотя он такой спокойный, довольный, спал всю ночь. Его состояние так часто меняется, каждый день не похож на предыдущий, очень неспокойно на душе, когда такие судороги происходят при приеме двух сильных противосудорожных препаратов.

[nadin54321]

02/04/2012

+ 36 руб. на Билайн
+ 100 руб. на Вебмани
+ 250 руб. на Вебмани
+ 119 грн. на карту Приват банка.

Сумма к сбору 16903 евро.
После закрытия сбора на лечение в Евпатории (курс с 13 по 26 мая) поступила 681 грн. (63 евро) и 4067 рублей (104 евро). Итого, собрано 167 евро.Осталось собрать 16 736 евро.

Спасибо Вам огромное за помощь и слова поддержки! Очень много сил и уверенности придает осознание того, что мы одни, что за Никитку молятся и переживают люди, которые стали нам близкими и родными. Счастья вам и крепкого здоровья!


03/04/2012

+ 9 грн. на карту Приват банка
+ 60 грн. на карту Приват банка

Большое Вам спасибо за помощь для Никитки! Вместе мы преодолеем все трудности! Поддержите нас, пожалуйста!
04/04/2012

+ 100 рублей на Билайн
+ 995 грн. на карту Приват банка

Огромное Вам спасибо за пополнение Никиткиной копилочки здоровья!


05.04.2012

+ 55 грн. на карту Приват банка от Амелиной Юлии Леонидовны

Спасибо вам большое за поддержку и помощь для Никитушки!


06.04.2012

+ 499, 23 грн. на Вебмани.
+ 500 грн. на руки от Наташи Демченко.
+ 27 рублей на Билайн.

Сумма к сбору 16 903 евро.
На сегодняшний собрана сумма 2799 грн. (259 евро) и 4194 рублей (108 евро), всего 367 евро.
Осталось собрать 16 536 евро.
07/04/2012

+ 150 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое! Здоровья вам, удачи и благополучия!

[nadin54321]

Новости от Юли.
+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое за помощь на лечение Никитки!

Сегодня, в воскресенье вербное,
Пусть расцветает все вокруг!
Так будьте же друг другу верными,
А рядом будет старый друг,
Пусть отведет Господь все горести,
И жизнь удачу вам сулит!
Пусть все дела идут по совести,
И солнце мир ваш осветит!

[nadin54321]

Новости от Юли
+995 грн. на карту Приват банка.
+250 рублей на Билайн.

Огромное вам спасибо за помощь на лечение и Никитки! Спасибо, что вы с нами проходите такой непростой путь к выздоровлению и восстановлению! Мы очень вам признательны за такую поддержку! Счастья вам и крепкого здоровья!

Никитка прошлую ночь очень мало и плохо спал, вчера судороги были целый день, а сегодня уже более-менее, правда проснулся рановато, но судороги не такие частые и настроение хорошее

[nadin54321]

Новости от Юли.
+ 500 грн. от организаторов и участников Одесского Пасхального марафона.
+ 49 грн. на карту Приват банка.
+ 80 рублей на Билайн.
+ 500 рублей на Билайн.
+ 1000 рублей на Билайн.

Спасибо Вам большое за поддержку и помощь на лечение Никитки!

Сумма к сбору 16 903 евро.
На сегодняшний собрана сумма 4343 грн. (405 евро) и 11719 рублей (242 евро), всего 647 евро.
Осталось собрать 16 256 евро.

[nadin54321]

Новости от Юли.
+ 109,17 грн. на карту Приват от Мазуренко Евгении Валерьевны.

Спасибо вам большое за помощь! Крепкого вам здоровья, благополучия и всего наилучшего!

Никитка себя чувствует нормально, но кушает очень тяжело, прием пищи превращается в испытание для обоих. Очень много мокроты, которая мешает ему глотать, если еда не сильно густая, она просто вылетает через нос, все это сопровождается кашлем. Не могу понять, это из-за побочного эффекта Клонозепама в виде усиления секреции слюны или это псевдобульбарный синдром в стадии обострения... После Пасхи поедем к невропатологу, может она даст ответ на наши вопросы.

[nadin54321]

Новости от Юли.Никитка сегодня целый день капризничает, весь напряженный, судороги участились вчера после обеда, сегодня их тоже много, но радует то, что на улице поспал почти два часа, а то последних три дня у него обеденный сон длился 20 минут.
Мы завтра уезжаем, будем на связи в понедельник.

+ 250 рублей на Билайн.
+ 24,81 грн. от Кулик Илоны Владимировны.

Спасибо вам большое! Пускай в ваш дом приходит только радость и сопутствует удача во всем!

[nadin54321]

+700 рублей на билайн. Спасибо вам за помощь ! Юля с Никитой и Максимом уехали к родителям. Завтра у нашего Никитушки день рождения!!!

[nadin54321]

С Днем рождения Никита! Здоровья тебе и сил малыш! Все у тебя будет хорошо!
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

[nadin54321]

Новости от Юли

+ 300 рублей на Билайн.
+ 80 рублей на Билайн.
+ 75 рублей на Вебмани.
+ 1000 рублей на Вебмани.

Мы безмерно благодарны за помощь, которую вы оказываете на лечение Никитки, поддерживаете и переживаете за нас! Огромное вам спасибо!

Мы все эти дни были в гостях у родителей, много времени провели на свежем воздухе, общались с детками, Никитке это нравится и идет на пользу, настроение у него хорошее, но судороги не дают покоя, я уже начинаю сомневаться, что это на погоду...
Завтра планируем поехать в Одессу к невропатологу и нейрохирургу на консультацию.

[nadin54321]

Новости от Юли.
+ 200 рублей на Билайн.
+ 186 рублей на Билайн.
+ 93 рубля на Яндекс.

Спасибо вам огромное за помощь и поддержку! Крепкого вам здоровья и благополучия!

[nadin54321]

Новости от Юли.

Вчера мы были в Одессе, приехали поздно, Никита сильно устал в дороге, поэтому не было возможности написать сразу новости.
Начну с хорошей - невропатолог нас направила на энцефалограмму, которую сравнили с предыдущей (09.02.2012 г.) и сказали, что значительно лучше, амплитуда в прошлый раз была 270, сейчас 140, но по сути в судорогами ничего не изменилось и принимать 1/8 ч. Клонозепама на ночь не имеет смысла, увеличить дозу не могут, потому что у нас псевдобульбарный синдром обостряется и это может закончится бронхитом в лучшем случае. Депакин оставили, увеличили дозировку на 0,5 мл. (Никитка прибавил в весе) и еще назначили новый противосудорожный препарат Топамакс. Мы пол города объездили в поисках, но все таки вчера удалось его купить. С Клонозепама уходим постепенно (в течении 10-14 дней).
Еще мы были на консультации у нейрохирурга, он Никите сделал УЗИ головного мозга и тоже увидел улучшения по части гидроцефалии - 4 желудочек, где установлен 3-ий шунт, уменьшился, боковые и височные доли тоже. Я очень обрадовалась таким новостям.
Огорчает то, что ничего неясно с увеличением количества судорог при явных улучшениях показателей головного мозга. Это пока остается загадкой.
Состояние у Никиты постоянно меняется, судорог бывает до обеда больше, а к вечеру меньше, или наоборот... Последние дни судороги постоянно, бывает отрезок времени днем, когда судороги каждые минут пять по секунд 10. Погода здесь, оказывается, не причем. Нейрохирург сказал, что Диакарб нам принимать не нужно, потому что лишнюю воду сбрасывают шунты. Эмоциональное состояние невропатологу понравилось, так же отметили физические изменения и снижение тонуса.
Так же вчера на ж/д вокзале мы купили билет на 12 мая до Симферополя, обратного на 26 мая еще нет в продаже. Еще купили Симбитер (пробиотик) для восстановления микрофлоры, потому что кишечник периодически воспаляется и причиняет Никитке боль и дискомфорт.
Вчера мы еще забрали марафонские подарочки, в которых очень много вкусностей, нужных и красивых вещей. Спасибо всем форумчанам за такую красоту!

Поступления на Билайн:
+ 100 рублей
+ 300 рублей
+ 600 рублей
+ 49,62 грн. на карту Приват банка от Алексея Сергеевича.
+ 21 грн. на карту Приват банка.
+ 90 грн. на Билайн.

Спасибо вам за большое за добродушие, помощь и поддержку! Пускай вас всегда сопровождают удача и везение, в вашем доме всегда будет достаток и чтобы исполнялись все ваши заветные мечты!

Сумма к сбору согласно счета 16903 евро
Всего собрано 4048 грн. (карта Приват), 499 Вебмани (гривневый кошелек), 15692 рубля (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек), деньги с Яндекс в процессе выведения, 13.04 выведены рубли с Билайн, в гривнах вышло 2400 - 160 грн. % за выведение - 386 грн. по чеку на Топамакс - 210 грн. Симбитер = 6191 грн., 5592 рубля (1553 грн.) или 718 евро.
Остаток к сбору 16185 евро.
-Симбитер 15флаконов по 14 грн.-чек на Топамакс-консультация и назначения невропатолога

[nadin54321]

Новости от Юли.

+ 49,62 грн. на карту Приват банка от Сидяковой Татьяны Станиславовны.
+ 90 рублей на Билайн.

Огромное спасибо вам за помощь для Никитки!

Не знаю, что беспокоит Никитку, не спал с 2-х часов ночи, днем уснул на 2 часа, весь измученный и постоянно плачет, напряженный стал, отвлекаю целый день его любимыми игрушками, на прогулку ходили, постояли на ножках, соседи все похвалили Никиту, сказали, что он заметно вырос. Для животика даю Симбитер и Хепель, чтобы снять воспаление, сделали ромашковую клизму, сразу стало немного легче...С судорогами все очень плохо, так часто у нас еще никогда не было, каждые пять минут его начинает выкручивать, во время еды тоже, пока не вижу никакой реакции на новый препарат, может что то изменится, когда дойдем до нужной дозировки.

[nadin54321]

Новости от Юли
+ 50,62 грн. на карту Приват банка от Еремчук Оксаны Валерьевны.
+ 540 рублей на Яндекс.

Спасибо вам большое за помощь на лечение моего мальчика!

У Никиты состояние ухудшилось, мы с утра уже не знали, что делать и к кому обращаться, потому что промежуток между судорогами сократился до двух-трех минут. Я позвонила невропатологу, она сказала, что Клонозепам самый трудно отменяемый препарат, нужно дойти до нужной дозировки Топомакса, а потом уже уходить от Клонозепама. Таблетку Никите уже дала, немного стал спокойнее, может поспит сегодня хорошо, потому что за последние пару дней он практически не спал.

Есть и хорошие новости - БФ "Предание" открыл сбор на поездку в Германию на 300 000 рублей!!!

[nadin54321]

Новости от Юли
+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо большое добрым людям за оказанную помощь!

У Никиты по прежнему очень много судорог, но после того, как я дала ему Клонозепам, он успокоился и спит более-менее нормально, судороги начинаются от малейшего шороха, даже во сне я чувствую подергивания ручки или ножки. Такое состояние меня очень пугает... Сейчас Никита на трех противосудорожных препаратах, показатели улучшились, а судороги целый день его не отпускают.

[nadin54321]

Новости от Юли
+ 347,37 грн. на карту Приват банка от Довганюк Натальи Степановны.
+100 руб. на билайн
+100руб. на билайн
+200 руб. на билайн
Спасибо большое!
Здоровья вам крепкого, удачи и семейного благополучия!
Судороги, Слава Богу, начали немного притупляться, у Никиты сразу поменялось настроение, к нам в гости утром зашла бабушка, Никита ее не видел всего пару дней, только она подошла к нему, два слова сказала, столько радости Никита проявил, у меня было такое ощущение, что он сейчас встанет и побежит!
Несмотря на все эти неприятные моменты с судорогами все замечают, как Никитка меняется, перемены в лучшую сторону, это проявляется во взгляде, эмоциях, физическим состоянием, я в последнее время замечаю, что у него стопы под правильным углом выравниваются сами по себе, теперь Никита на улице постоянно в ботиночках.

[nadin54321]

Новости от Юли.

+ 1000 рублей на Яндекс
+ 49,50 грн. на карту Приват банка.

Сумма к сбору согласно счета 16 903 евро
Всего собрано 6 737 грн. (с учетом 499 грн. на Вебмани), 9 821 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек) или 878 евро.
Остаток к сбору 16 025 евро.

Огромная благодарность всем за оказание помощи для нашего мальчика!

Сегодня вышли с Никиткой на прогулку, он пригрелся на солнышке и моментально уснул, ночью тоже хорошо поспал, судороги стали менее продолжительные.