Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!

[nadin54321]

Новости от Юли:
Добрый день!
Спешу поделиться с Вами хорошими новостями. БФ "Предание" перечислил 7330 евро на счет клиники!
Меня переполняют чувства радости и благодарности ко всем, кто проникся судьбой моего сына, переживает и поддерживает нас в трудную минуту. Спасибо Вам за доброту и душевность!

Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрано: 1050 евро, 100 у.е., 60806 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7350 евро.
Осталось собрать 2223 евро.

Я повторно написала в нем. фонд Киндер, который обещал перевести 5 тыс. евро на счет клиники, для подтверждения или...про второй возможный вариант я боюсь даже думать.
После того, как будут перечислены все средства по счету определимся с точной датой приезда. Впереди оформление визы и покупка билетов. Ориентировочная стоимость билетов 6000 грн. (в обе стороны).

Ночью Никита плохо спал, уснул только в пол второго ночи, подъем был уже в 6.30. Все жалуются на головную боль и давление, а Никита очень зависит от погодных изменений, особенно в последнее время. Количество перенесенных операций бесследно не проходят, к сожалению. Днем все намного легче, главное, чтобы кто то был рядом и уделял внимание.

[nadin54321]

Новости от Юли
Поступления на карту Приват банка:
+ 30 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия-В")
+ 497,50 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Киев. пр. Броварской, 17, ТЦ "NOVUS")
+ 99 грн. (19.06. т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Космонавтов,9)
+ 1000 руб. на Билайн. (18.06. в 20.03).

Огромное Вам спасибо за помощь для Никитушки, за переживания и поддержку! Всем желаем крепкого здоровья, счастья, радости, мира и благополучия вашим семьям!

Вчера девушка, которая занимается шитьем на заказ, сняла мерки с Никиткиной коляски, чтобы пошить накладку для нее. Он неправильно сидит в ней и искривляется позвоночник. В интернете я так и не нашла того, что нам нужно. Мама ребенка, у которых есть такая вещь, скинула образец с которым я и обратилась к мастеру. В течении 2-х недель обещают пошить (до поездки в Трускавец), поэтому Никита скоро будет кататься в колясочке с комфортом

[nadin54321]

Новости о Юли

Поступления на карту Приват банка:
+ 794 грн. (пополнение карточного счета 19.06)
+ 1004,95 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Днепропетровская дорога,76)
+ 99 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул Космонавтов,9)
Поступления на Билайн:
+ 1000 руб. (19.06. в 17.10)
+ 495,15 руб. (20.06 в 11.10).

Огромное Вам спасибо за посильную помощь на лечение Никитки! Вместе мы все сумеем и преодолеем все трудности и болезни для того, чтобы видеть счастливые и сияющие глаза ребенка.

Сумма к сбору 16903 евро
На сегодняшний день собрано 1050 евро, 100 у.е., 63330 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7675 евро.
7330 евро уже на счету клиники (БФ "Предание").
Осталось собрать 1898 евро.

У меня просьба ко всем, кто сталкивался с оформлением визы на лечение в Германии. Подскажите, пожалуйста, сколько занимает по времени ее оформление, стоимость и какие есть важные моменты, на которые стоит обратить внимание заранее, чтобы в последствии не затянулась выдача визы. Буду благодарна любой информации!

[nadin54321]

Новости от Юли
+ 497,50 грн. на карту Приват банка (20.06 т-л самообслуж. г. Ильичевск, пер. Школьный, 1).

Большое вам спасибо за помощь для моего котеночка! Пускай Вас Господь оберегает от всех болезней и невзгод.

Никитка ночью все так же мало спит - поздно ложиться и рано встает, это у нас уже как норма. Вечером выходим гулять, но очень много комаров и душно. Массаж и зарядку стараюсь делать Никите утром, пока у него настроение хорошее.

[nadin54321]

Новости от Юли
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)
+ 0,62 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета).

Спасибо Вам огромное за помощь и вклад в жизнь и здоровье моего ребенка!

Сегодня вывели деньги с Билайн, в банке получила 12490 рублей (в гривнах 2972), комиссия за вывод составила 743 руб.
Сумма к сбору согласно счета 16903 евро.
На сегодняшний день собрали 2050 евро, 100 у.е., 56589 грн., 100 грн. и 3436 руб. (Билайн, Вебмани, Яндекс - не выведены) или 7734 евро.
БФ "Предание" перечислил на счет клиники 7330 евро.
Осталось собрать 1839 евро.

Во вторник собираемся в Одессу, нужно получить загранпаспорт (в нашем паспортном столе будет дольше на пару недель), для посольства нужно открыть евровую карту в ПроКредитбанке (т.к. они сотрудничают именно с этим банком) и заблокировать на карте 1500 евро, как гарант платежеспособности во время пребывания в Германии (без этого визу не дадут), этого банка в нашем городе нет, в Одессе есть два отделения. Еще, у нас заканчивается Топамакс (противоэпилептический препарат), осталось 4 капсулы, на данный момент проблемы с его реализацией, будем искать в аптеках, где есть старые запасы.
Поездку в Германию планируем на 20 августа, сейчас клиника готовит вызов на лечение. Впереди сбор документов для оформления визы и запись в посольство.

[nadin54321]

Новости от Юли
+ 492,61 руб на Яндекс (платежная система Rapida, пополнение).

Большое Вам спасибо за помощь для Никитушки! Самого наилучшего Вам и вашим родным и близким людям!

Завтра едем в Одессу, хотим решить все вопросы по максимуму.
После долгих размышлений, взвесив все "за" и "против", я приняла решение отменить поездку в Трускавец, надеюсь на поддержку и понимание с вашей стороны. В первую очередь это связано с самочувствием Никиты, он плохо спит ночью и тяжело переносит жару, еще сказывается отмена одного противосудорожного препарата. Вторая причина - решение всех вопросов, связанных с поездкой, сейчас идет речь о получении вызова для оформления визы, перевода остальной части суммы на счет клиники и т.п., а это все я в Трускавце не смогу сделать, в итоге, мы можем не успеть вписаться в сроки.
На реабилитацию мы поедем в сентябре или октябре.
Никита все так же ложится в 12 или в час ночи, встает около 6 утра, днем спит но несколько часов, отсыпается. Сердится и капризничает, если меня нет рядом, начал плакать, если ему что то из еды не нравиться, эмоционально издает разные звуки, тем самым проявляя восторг или наоборот недовольство, сразу смешной такой становиться, что вызывает у меня умиление и радость

[nadin54321]

Новости от Юли
Вчера мы ездили в Одессу, все, что запланировали, успели сделать. В первую очередь получила загранпаспорт, т.к. он нужен при оплате сервисного сбора для получения даты собеседования в посольстве. Так же для посольства нужно было открыть евровую карту, положить деньги на счет, заблокировать их и получить справку. На время нашего пребывания необходимо было заблокировать 1610 евро. С трудом нашли в аптеке противосудорожный препарат Топамакс, купили 2 упаковки разной дозировки (других вариантов не было) и витамины. Так же встретились с Людмилой Львовной, которая передала на поездку 100 у.е.
Огромная благодарность этой милой и хрупкой женщине за оказанную помощь!

Сумма к сбору 16903 евро.
Всего собрано 3660 евро, 200 у.е., 39540 грн., 3928 руб и 100 грн. (Яндекс, Билайн, Вебмани - не выведены) или 7797 евро (по курсу на сегодняшний день).
7330 евро на счету клиники.
Осталось собрать 1776 евро.

Состояние Никитки оставляет желать лучшего, в последние дни он сильно капризничает, плачет, плохо кушает, животик беспокоит. Я дома ничего не могу делать, потому что начинается истерика, если я отлучаюсь. Пока нас вчера не было дома Никита так и не смог уснуть в обед, ждал, когда мы приедем. По вечерам мне помогает муж, Никита любит, когда с ним папа играется и берет его на руки.
Сегодня начала давать Никите Нейровитан, это витамины группы В, очень хороший препарат для нервной системы, один курс мы уже пропили (в октябре).

[nadin54321]

Новости от Юли
+ 99,50 руб. на Яндекс (28.06 перевод от 4100****0196)

Большое Вам спасибо за то, что вы помогаете нам с Никиткой пройти все жизненные испытания и верите в наш успех!

С вчерашнего вечера я уже полностью отменила препарат Клонозепам, сильных изменений в поведении Никиты я пока не заметила, животик его по прежнему сильно беспокоит, после длительного перерыва начала давать ему Эспумизан (в последнее время он уже не действовал) и ромашковый чай, который он пьет с явной неохотой, но днем сегодня Никите было полегче.

[nadin54321]

Новости от Юли
Здравствуйте! Извините за молчание и отсутствие новостей. Никитке было плохо, особенно в пятницу. Третий день после отмены таблеток был самым тяжелым - Никита тогда проснулся в 4 утра и уснул аж в час ночи, целый день он вообще не спал, ни в коляске, ни на руках, ни под каким предлогом. Сейчас он тоже плохо кушает, за эту неделю похудел, тонус повысился, мало спит, плачет...мне очень жалко и больно видеть его в таком состоянии...он такой маленький и такой беззащитный, а столько уже пережил, настрадался. Как мне хочется взять все на себя, не видеть больше никогда глазки, полные боли и слез! Господи, помоги нам справиться со всеми испытаниями!

[nadin54321]

Новости от Юли
У нас кризис миновал. Очень тяжело далась отмена этого препарата.
Вчера к вечеру Никита уже был в хорошем настроении, не плакал, уснул уже в 10 часов вечера (я уже не помню, когда такое было в последний раз), но проблемы с животиком усилились. Среди ночи я нашла листик с назначением гастроэнтеролога, дала Никите Энтерол и только под утро удалось его уложить. Эти проблемы с животом у нас периодически обостряются, поэтому каши, сваренные на молоке, пока не даю, перешли на детские быстрорастворимые, Никита их ест с удовольствием и без последствий.
В отмене Клонозепама есть свои плюсы - я вижу, что у Никиты абсолютно осмысленный взгляд, он целый день "поет песни", т.е. чаще гулит и уменьшилось количество скапливаемой мокроты, из-за которой он по утрам тяжело дышал и не мог покушать как следует, хуже конечно то, что судороги стали сильнее после сна.
Принесли и наш заказ - накладку для коляски, вчера обкатали уже, но Никита категорически не переносит эту коляски, ему в ней неудобно, вытягивается в ней и вчера прогулка наша закончилась тем, что я катила коляску, а наш папа нес Никиту на руках, там он конечно себя чувствует комфортнее.
Пару фото удалось сделать.

[nadin54321]

+ 200 рублей на Билайн (04.04 в 13.24)
+ 50 рублей на Билайн (04.07 в 22.59)

[nadin54321]

Новости от Юли
Спасибо всем, кто заходит в нашу тему!
Никита сегодня расстроил мои планы по поводу смены нашего распорядка дня - сам уснул в 5 ч. вечера, поспал пару часов, а теперь сидит со мной и помогает набирать сообщение.
Поступления на карту Приват банка 06.07.:
+ 100 грн. (т-л самообслуж. г. Харьков)
+ 398 грн. (г. Одесса, пл. Греческая, отделение банка)
+ 99 грн. (г. Одесса, пл. Греческая, отделение банка)

Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрана сумма: 3660 евро, 200 у.е., 40137 грн., 4428 руб и 100 грн. (Вебмани, ЯК и Билайн - не выведены) или 7896 евро по курсу на сегодняшний день.
7330 евро - БФ "Предание".
Осталось собрать 1677 евро.

Всем огромное материнское спасибо за доброту и неоценимую помощь, которую Вы оказываете моему любимому сыночку!

[nadin54321]

Новости от Юли
+ 440,36 руб. на Билайн (06.07 в 23.26)
+ 200 руб. на Билайн (06.07 в 23.54)
+ 99,25 грн. на карту Приват банка от молодой пары из Затоки
+ 25 грн. на карту Приват банка (г. Полтава)
На счет Сбербанка поступила сумма 50000 рублей от Евгении Кирилловой.

От чистого сердца благодарю Всех за оказанную помощь на лечение Никитушки!
Желаем счастья и здоровья,
Желаем бодрости и сил,
Чтоб каждый день обычной жизни
Одну лишь радость приносил.


Завтра собираемся ехать в Одессу с Никиткой, сделаем УЗИ брюшной полости, посетим гастроэнтеролога и невропатолога. У Никиты постоянные боли в животике, он плохо спит, диета и новый рацион питания тоже пока неэффективны, посмотрим, что нам скажут по результатам УЗИ.

[nadin54321]

Новости от Юли за 10.07.2012
Сегодня мы ездили с Никиткой в областную больницу. В первую очередь мы сделали УЗИ брюшной полости, сказали, что патологий нет, но сильно выражен метеоризм, со всеми вопросами посоветовали обратиться к педиатру или гастроэнтерологу, мы подошли к заведующей детским отделением. Все проблемы связаны с тем, что Никита не жует самостоятельно пищу, а кушает все перетертое блендером, т.к. псевдобульбарные нарушения не позволяют этого делать. Дали такие рекомендации: натощак утром обязательно давать сок или минеральную не газированную воду, днем - побольше свежих фруктов, молоко обязательно разбавлять водой на 1/3, кефир нужно давать однодневный, только в этом случае он слабит (я этого не знала), из препаратов Риабал, Мезим форте и Хилак форте, а так же посоветовали каши и объем потребляемой жидкости и пищи в день. Для того, чтобы Никите поправиться, нужно съедать для его возраста 1300 грамм, но его желудочек просто не воспринимает столько пищи, как дойти до такой нормы - без понятия пока что.
Заключения по сегодняшней поездке


С нашим нейрохирургом посоветовалась по поводу препаратов для улучшения работы мозга, которые мы сейчас принимаем, и их дозировки, откорректировали лечение.
В Сбербаке обналичила поступившие вчера деньги, добавила и перевела их в евро (1200 евро).
Квитанции


+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия В" 09.07)
+ 1994,97 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Харьков, ул. Сумская, 65)
+ 20000 грн. на счет УкрГазбанка от Антона с группы Вконтакте.

Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрано 62305 грн. - 113,98 грн. на лекарства - 150 грн. (конс. врачей и УЗИ) - 149 грн. (для покупки евро) =61892 грн., 4860 евро, 200 у.е., 5068 рублей и 100 грн. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 11302 евро (по курсу на сег. день).
7330 евро - БФ "Предание"
Общая сумма - 18632 евро.
Окончательный счет будет после прохождения лечения, где будет составлена смета расходов и пройденных процедур.

С огромной радостью сообщаю ВАМ, что сбор на поездку в немецкую клинику Шлезвиг-Гольштей закрыт!!!

Хочу сказать ВСЕМ огромное спасибо за все, что вы делаете для нас с Никиткой! За это время Вы стали нашими верными друзьями, помощниками, окружили нас заботой, согрели теплом и добротой ваших небезразличных сердец. Благодаря Вам у Никитки есть возможность поехать в Германию и получить квалифицированную помощь немецких специалистов. Огромное количество людей откликнулось на нашу просьбу о помощи. Дай Бог, чтобы Ваша доброта и помощь вернулись вам сторицей!

[nadin54321]

Новости от Юли
У меня есть еще одна приятная новость - сегодня нам девушка из Германии выслала билеты в два конца.
Огромное спасибо нашей волшебнице за организованную поездку!
Есть новости не очень - Никита вчера подхватил вирус. Мы проходили возле рентген кабинета, там все в основном с бронхитом были пациенты, Никиту не удалось уберечь. Когда мы приехали домой я ему сразу дала противовирусные для профилактики, а сегодня в обед буквально в течении часа у Никиты заложило нос так, что он дышать не мог. Промыли нос морской водой, противовирусные и теплое питье...уже вроде бы легче. Слава Богу, что нет высокой температуры.

+ 92,09 рублей на Билайн (11.07 в 14.39).

+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Днепропетровск).

Сбор уже закрыт, а денежка продолжает поступать. Спасибо всем неравнодушным людям за помощь и участие в жизни и судьбе Никиты!


У меня очень много планов и надежд по предстоящей поездке, много вопросов к специалистам разного профиля. Никите нужна консультация ортопеда, невропатолога, нейрохирурга, иммунолога или инфекциониста, чтобы определить причину постоянной субфебрильной температуры (днем доходит до 37,, у ортопеда дополнительно хочу проконсультировать по поводу аппарата СВОШ, который нам рекомендовали в Евпатории, чтобы окончательно определиться с его покупкой, т.к. его стоимость не маленькая. Хоть бы все успеть за 2 недели!

[nadin54321]

Новости от Юли:
+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, пр-т М. Жукова, 13, отделение банка).
+ 10 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Соборная, 43, отделение банка)

Спасибо Вам за то, что помогаете нам с Никиткой вести эту нелегкую борьбу за здоровое будущее!

Сегодня записалась на собеседование в посольство, назначили дату 31.07.
Никитке даю назначенные педиатром лекарства и стараюсь придерживаться всех рекомендаций относительно питания, но минеральная вода натощак никак им не воспринимается, Никита начинает баловаться, играется с соской и вода просто выливается, чем он очень доволен.
На выходных были у родителей, у Никиты с бабушкой особые отношения и взаимная любовь

[Юлия-мама Антошки]

Вс Окт 28, 2012 18:42 Заголовок сообщения:

Дорогие посетители нашей темки, сегодня утром не стало нашего солнышка, малыш стал задыхаться и в 5-30 улетел на облачка… Теперь тебе там очень хорошо, не больно, береги свою мамочку, она у тебя особенная!( Подробности напишем позже). Спасибо за Вашу поддержку!

[Stasya]

Не верится(( Я так надеялась, что малышу станет лучше...
Мои соболезнования семье.

[Juli787]

Никитка стал Ангелом...http://nikita-grekov.jimdo.com/ вечная память!