Гриша Атаманенко, вялый тетрапарез, с-м Пьера-Робена. ЗАКРЫТ сбор на лечение в Китае!

Гриша Атаманенко, 3 года (28.11.2012). г.Днепропетровск, Украина.
Группа помощи: https://vk.com/gregoriosmile, https://www.facebook.com/groups/gregoriosmile/

Пройден первый курс реабилитации в Китае, в Харбинской городской больнице традиционной китайской медицины (ТКМ). Спасибо за помощь!

Закрыт сбор!!! На второй курс лечения в Китае, в Харбинской Городской больнице традиционной китайской медицины!
На весь курс (начиная от перелета, заканчивая питанием) нужно 10.854$(благодаря предоставлению льготных билетов авиакомпанией МАУ сумма сбора уменьшилась с 12000 до 10854дол!). C первого курса осталось 520,58дол, также собраны свои средства в сумме 5.000$.

К СБОРУ USD 5 334

ОТЧЕТЫ ПО РАСХОДАМ публикую здесь - https://vk.com/topic-71182695_31403500 , и во 2-м посте.
_____________________________
Здравствуйте!
Меня зовут Валерия Бойко. Я мама маленького чуда Гриши, которому уже больше 3 лет! Он очень умный и эмоциональный, всё-всё понимает и радует нас! Но, к сожалению, физическое развитие очень отстаёт...он с 11мес. держит голову, почти сидит, в 1год 7мес начал ползать, благодаря первому курсу ТКМ научился стоять без опоры и делать несколько самостоятельных шагов! Как последствие, к 3 годам ОН ПОШЕЛ!!!!!!
У него очень низкий тонус и из-за этого чрезвычайно слабые мышцы, которые просто не в состоянии держать скелет. Также вертикализация привела к сильной деформации позвоночника, ребенок вынужден жить в корсете.
Диагноз: вялый тетрапарез со стойкими тяжёлыми двигательными расстройствами, синдром Пьера-Робена (как его часть - расщелина нё6а, 13.03.15 прооперирована в ОХМАТДЕТ), митохондриальная дисфункция, недифференцированная дисплазия соединительных тканей, кифоз, прогрессирующий сколиоз 2 степени с компенсаторной дугой 20град, деформация грудной клетки, кривошея, сенсоневральная тугоухость 1 степени, плоско-вальгусные стопы...
Радует то, что интеллект в порядке! Он много разговаривает и совершенствует речь, все понимает, очень любит улыбаться и хохотать. Любит, когда его целуют! Как настоящий мужчина, обожает машинки))). Проявляет характер, шкодит, но очаровашка, какого еще поискать нужно!

К сожалению, лечение за границей нам не по карману. Поэтому и мы решили просить помощи ВАС. Будем рады любой ПОСИЛЬНОЙ помощи.

==============================
Спасибо всем большое за доверие и помощь.
За все средства я готова нести отчет!
СПАСИБО и ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ !!!

Реквизиты:
карта Приватбанка 5168 7423 2280 0024 Бойко Валерия
мой телефон +380509859953 (мама Валерия)
тел. папы +380679501799 (Дима)

Долучення 1687771Долучення 1687773Долучення 1687775Долучення 1687776Долучення 1687780
http://tapatalk.imageshack.com/v2/15...491c1db2cb.jpg
http://uploads.tapatalk-cdn.com/2016...6e04604c5e.jpghttp://uploads.tapatalk-cdn.com/2016...d01cd6e1fd.jpghttp://uploads.tapatalk-cdn.com/2016...f8787c1c27.jpghttp://uploads.tapatalk-cdn.com/2016...832a4f6096.jpg

РАСХОДЫ по сбору на первый курс лечения в Харбинской городской больнице ТКМ:


СОБРАНО 20 евро, 10.088.54 доллара, 44.893.06 грн.
ПОТРАЧЕНО:
- билеты 31.045+5.400+6.779грн=43.224грн;
- залог 9.000грн. Так как гривни не хватало, были ДОБАВЛЕНЫ СВОИ 7.330,94грн;
- 20евро со сбора и 20 свои;
- 9.567,96долл.

по видам расходов:
1. билеты 43.224грн
2. жилье, встреча-проводы, сопровождение 12.650юаней + 9.000грн
3. лечение 36.970юаней
4. питание+обустройство 7.565,1юаней.

ОСТАЛОСЬ: 520,58долл. Эта сумма пойдет в счет следующего курса лечения
Долучення 1687783
Долучення 1687784
Долучення 1687786
Долучення 1687791
Долучення 1687801

Теперь отчет по поездке.

Безусловно, было тяжело. Было катастрофически сложно собирать средства. Было страшно отправиться в совершенно чужую страну самой с ребенком. Но! Я понимала, что это нам нужно, возможно даже, что я чувствовала...И конечно, надеялась на результат!

Что мы умели на момент начала курса? Ползать на четвереньках, вставать у очень хорошей опоры и вдоль нее ходить (только ни ходить, ни сидеть нам не разрешали ортопед и врач лфк из-за прогрессирующих деформаций спины). При осмотре врачами, и позже другими мамочками, все очень сильно удивлялись, за счет чего этот ребенок двигается и пытается вставать, ведь мышц практически не было, даже кожа рыхлая, как будто ничего под ней нет. Я даже для сравнения щупала других деток - там прям шварценегеры! В отличие от Гриши...

Почти 3 месяца пахоты принесли свои чудесные результаты:
- Гриша научился стоять сам, без опоры, до 4 минут!!!! Но, пока естественно, требуется специальная высокая ортопедическая обувь, так называемые берцы;
- научился ходить до 20 шагов САМ, тоже пока в высокой обуви и пока не по собственному желанию);
- учится ходить на коленях (как мне пояснили, это важный этап и полезно для коленных суставов и равновесия);
- улучшился вестибулярный аппарат и координация;
- стал лучше держать голову и спину;
- укрепился мышечно-связочный аппарат;
- мне кажется, что уменьшилась гипермобильность суставов;
- стала лучше память и моторика;
- появился рефлекс при падении выставлять руки+научился правильно падать вперед;
- может стоя развернуться;
- подъем и спуск по ступеням держась за перила;
- найдена невеста).

Поэтому и было принято решение пройти еще один курс там же, так как качество и уровень специалистов не вызывают сомнения и Гриша очень хорошо отвечает на лечение нужными и важными результатами! Ему очень надо продолжать укрепляться, отрабатывать правильную ходьбу, ведь сам он пока не ходит, по возможности подкорректировать спину. Ведь искривления спины влекут искривления таза, что влияет на походку, положение ног и пр.

Хочу выразить огромную материнскую благодарность за помощь! За возможность увидеть первые шаги такого сложного ребенка! Возможно, не все даже представляют, насколько это ценно для нас).
Низкий поклон, друзья, люди, доброжелатели!!!
http://images.tapatalk-cdn.com/15/09...0973a1739a.jpg
http://images.tapatalk-cdn.com/15/09...3fe8e085c2.jpg

история о любви, чуде, ожидании, разочаровании, радости, печали...в общем, о жизни. моей, мужа, и, наконец, СЫНА
мы с мужем вместе давно и, наконец, созрели завести ребёнка. я забеременела. в 8 недель попала на сохранение с острым пиелонефритом,- накачали меня тогда антибиотиками знатно. как я узнала позже в другой больнице, можно было дозу уменьшить почти вдвое. в 12 недель снова в больницу с низкой плацентацией. в этот раз почти без медикаментов обошлась. относительно ребёнка узи были хорошие, анализы тоже. первую проблемку увидали аж в 22 недели. специалист сказал "микрогения" и пояснил, что нижняя челюсть отстаёт в развитии. больше ничего существенного он не увидел, но уже тогда предположил синдром пьера-робена (будь неладен этот французский стоматолог), и направил в наш областной генетический центр в г.кривой рог на дообследование патологии.
еле-еле я туда дозвонилась "перезвоните на следующей неделе, скажем, когда приехать". в итоге попали мы туда уже в 24недели. пришлось высидеть в очереди 8часов в душном убогом коридоре. такого кошмара давно не было. если я звоню заранее, что-нельзя всех по времени раскидать????зачем всех на 10утра вызывать??????и все ж беременные, большинчтво с большими уже животами. в общем, впечатления об этой богодельни отвратные. приём ведёт сам главврач Веропотвелян. узи делал минут 30, на супер 3д аппарате. смотрел-смотрел и говорит "это не пьер-робен вообще, ваш Лайло (узист, который это предположил) ничего не понимает. это, наверное, синдром эдвардса". у меня душа и ушла,- дети с этим диагнозом до года почти не доживают... сказал остаться и сдать околоплодные воды для выявления/исключения грубых хромосомных поломок. за узи содрал 300грн (для сравнения,тот Лайло в случае выявления проблем денег принципиально не берёт). осталась в стационаре на ночь. взяли анализ, в операционной, как положено. муж ночевал в машине под больницей. на утро домой отпустили. анализ готовится 2 недели. сказали оплатить 1000грн!!! я была в шоке, ведь это не официально. ну, мол, если денег нет, 800. час отчасу... и если не оплатим, нам не отдадут оригинал заключения. дождались результата - грубых поломок не обнаружено. то есть, не эдвардса. за такую новость мы готовы были все деньги отдать! мы и расслабились, ведь нам специалист сказал, что не спр. решили, что просто маленькая челюсть.
в 32 недели на узи малыш руками лицо закрыл - ничего видно не было. нашли сердечный нюанс. сказали сразу после рождения малыша на контроль привезти.
чувствовала я себя хорошо, на работу 8 мес ходила. где-то в 38 нед начала болеть голова, давление слегка гулять. меня гинеколог направила 24ноября 2012 в отделение патологии беременных с преэклампсией лёгкой степени. диагноз подтвердили, и 28 меня постимулировали - родила хлопчика 4 кг 58см! вот тут всё и закрутилось...меня во время родов надрезали, поэтому как только я родила, мне дали наркоз и - зашивали. малыша я толком не видела. с ним всё время был муж (он на родах присутствовал). когда я отходила от наркоза, мне сказали, что плохо дышит и ему дают кислород. приехали из реанимации с кювезом для Гриши. вроде стал усваивать кислород и ему его перестали подавать. увезли. муж спустился с ними посмотреть, где будет ребёнок, чтоб как я оклимаюсь, меня туда проводить. родился сын синий - оборвалась пуповина...это тоже может быть причиной дополнительных проблем. он не двигался совсем. в грудине торчал "киль", глаза с неделю почти не открывал. мог только периодически плакать. вспоминаю с болью...
конечно, сразу видна разница в челюстях, обнаружили расщелину, поставили зонд. я очень сильно переживала и боялась, что из-за этого молока не будет. напилась лактационного чая и на 3 день как пошло! так до сих пор молоком кормлю (6мес). на 5 сутки его жизни нас перевели в детскую больницу №3 в отделение патологии новорождённых. поселилась с трудом - там деди и мамы отдельно, для деток около 30 мест, для мам 9! кормление по часам (но этому я в итоге благодарна - нас больница к режиму приучила). но какая там бомжатня, это не передать! для мам нет душа вообще! это при том, что почти все со швами и подмываться надо часто. тазик в палате... а мне тазик только на 2 день привезли. декабрь месяц на дворе, а в туалете сквозит из разбитого окна...и сиську, и письку можно на ура просквозить.еду выдают 2 раза вдень, и разогреть негде.
в общем, понаставили нам там диагнозов :спр?, впс оап, невральная амиотрофия шарко-мари-тута,килевидная грудная клетка (которая сменилась на воронкообразную, внезапно). у ребёнка сильные расстройства дыхания. как я уже намного позже прочла в интернете, это не только из-за расщелины, а и грудная клетка может такое усугублять, и неврология). из-за этого я долго не могла приловчиться брать его на руки - он начинал сипеть, задыхаться...плюс, он так и не двигался,был как ватный, как тряпка...слёзы лились градом. нервные срывы один за другим. просвета не было. что самое обидное, так это то, что врачи, которые с расщелинами постоянно сталкиваются, ничего толком по кормлению посоветовать не могли- "давайте пробовать соску". а с соски он больше 30 грамм никак не мог выесть, так и продолжался зонд. до тех пор, когда уже Грише был месяц, муж подключил мне интернет в телефон, и я туда полезла.
я нашла этот форум! спасибо огромное организаторам за это! и давай читать, кто как от зонда уходил. в это время знакомые привезли нам соску нук для расщелин, но ею у нас ничего не вышло. она большая, и когда я её запихивала сыну в рот, появлялась ассоциация с лампочкой во рту - он ничего не мог с ней сделать. тут же вычитала про многопродырявленные обычные соски. попробовали-лучше, но больше 80 тоже никак (тогда его норма уже 100-110гр была). и о меделовской ложке узнала. дала мужу задание поискать бу, так как 317грн (такова была цена в магазине) это слишком при условии, что может и не получиться. и чудо - муж из 3 объяв по Украине нашёл одно за 70 (!) и в нашем Днепропетровске. купили и научились ею кормить!!!! в итоге в возрасте 1,5мес Грише убрали зонд!!!!! это была первая маленькая победа
параллельно ещё до мес возраста нам сказали, что нас переведут в другую больницу в отделение неврологии раннего возраста. но тут до НГ неделя, не будем пока переводить, после праздников. проходит новый год, рождество, я снова поднимаю вопрос, "когда нас переводят?" (там мы вместе лежать будем и там нас лечить будут, тогда как на тот момент в патологии мы просто находились из-за зонда). мне отвечают, что то отделение до 15-го января закрыто. время-то идёт, я лежу в бомжатне с 4декабря, а вообще в больницах с 24 ноября, отдельно от ребёнка, - это же невыносимо. у меня создалось впечатление, что они тянут резину. в итоге, как только мы ушли от зонда, нас смогли выписать. это уже 18 января. и предупредили, что в неврологии очередь, вот если б они перевели, то без очереди, а так как мы выписались, то мы сами должны этот вопрос решить. на что я ответила, что это в моих интересах и я найду лазейку.
8февраля мы уже были в неврологии. они посмотрели на диагноз шарко-мари и тихо поржали. обследования этот диагноз полностью опровергают! как предыдущие врачи смотрели?там мы пробыли 10 дней, - после двух месяцев в больницах я этого почти не заметила. да и по сравнению с предыдущей это был рай! на данный момент мы так уже 2 раза лежали, и ещё не знаю сколько придётся. там же нам уточнили неврологический диагноз и по нему мы на 5 лет инвалидность оформили.
там же нас направили снова к генетикам с формулировкой "юридически мы направляем в кривой рог", из чего я поняла, что не у меня одной впечатления о тех генетиках мягко скажем, не очень...))) я переспросила, куда б они посоветовали, ответ-Харьков. взяла направление через облздрав. созвонилась. приём 4 марта на 9-30. вы себе не представляете, какая огромная пропасть между генетиками кривого рога и харькова! небо и земля. чисто, светло, уютно, с ремонтом. нам назначено на 9-30, это означает, что кроме нас под кабинетом никого!!! врач крайне приятный человек, не с перевёрнутым лицом, денег не просит, даже намёка нет (Белецкая С.В.). телефон, имейл дала, всегда на связи, на вопросы умные и глупые отвечает. сдали все возможные анализы, один они даже в киев отправили. да,за анализы тоже попросили оплатить, но за 7 анализов начситали около 700грн и по пути в бухгалтерию медсестра сказала, что если у нас нет денег или ограниченное количество, мы можем оплатить сколько можем!!!!!!!!!!!!!!
в итоге, подтвердили они СПР, поставили ещё 2 диагноза - гипераммониемию (превышение аммиака в крови), и митохондриальную дисфункцию (это не лечится, но организм постоянными профилактиками стимулируется)

************************************************** ************************************************** ****************

на данный момент наши диагнозы: вялый тетрапарез со стойкими тяжёлыми двигательными расстройствами, синдром Пьера-Робена (как его часть - расщелина н**а, пока не прооперирована, весной планируем прооперировать в ОХМАТДЕТ), митохондриальная дисфункция, кифоз, прогрессирующий сколиоз 2 степени с компенсаторной дугой, деформация грудной клетки, кривошея, сенсоневральная тугоухость 1 степени, плоско-вальгусные стопы.

но всё только начинается! как хочется когда-то вспомнить всё это как страшный сон!

Держитесь! Лера, надеюсь благодаря этой темке мы сможем скорее собрать средства!

Спасибо! Осталось не так много собрать. Просто с курсом валют финиш не приближается, а отодвигается((((.

А новости сегодня грустные. Нам отказали 2 фонда. Причина - они не финансируют лечение в иностранных лечебных заведениях. Или требуют справку моз о том, что это заболевание не лечится в Украине. А кто ж напишет такое? Тем более, что реацентры есть, вот только качество работы не ах, или основной уклон не наш(((((

8-9.02.15 поступило 9.95 грн
приватбанк:
+9.95 грн от Leychik Olesya Dmitrievna

итого собрано: 8490.81$, 22129.31грн и 271.91руб
Спасибо! сбор продолжается!

быстрый способ помочь - ПриватБанк 5168742322800024 бойко валерия

Лера, надеюсь, что в скором времени соберется необходимая сумма!
Буду помогать по возможности.

Спасибо большое!

только что поступило 502.52грн!

Цитата:

---

Допис від lago-naki

Спасибо большое!

только что поступило 502.52грн!

---

хм...)) я решила, что с Вас 0,5% спишут при зачислении)

при зачислении берут процент, если карта для выплат. а у нас кредитка, с неё при зачислении не берут

Добрый день! Валерия, нашим знакомым делали операцию на небе во Львове, говорят, что там специалисты не хуже, чем в Киеве, люди из СНГ к ним едут. Могу узнать контакты, если необходимо.

Добрый день. Да, знаем, Могиляк Остап Иванович. я много искала инфы. на форуме по расщелинам все это есть. они для нас равнозначны, только киев немного ближе. вот и выбрали Тетруву Наталью Андреевну.

А во Львов я звонила, когда малому было мес 8. Тогда нам там сказали то же, что и везде - с тяжелыми неврологиями не приезжайте, даже на проезд не тратьте, всех отправляют домой подрастать и подлечиваться.

10.02.15 поступило 502.52грн
приватбанк:
+502.52грн Перевод с карты ПриватБанка

итого собрано: 8490.81$, 22631.83грн и 271.91руб

СПАСИБО ЧТО ВЫ С НАМИ! СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ!


Новости:
Ох, и Гриша, - хитрец! Читает папа новости на планшете, а Гриша тут как тут - что-нибудь нажать. И так, и эдак, а папа не разрешает. Тут Грэгорио берёт пульт, и даёт папе, мол, на возьми. И пока папа перекладывает пульт, Гриша уже понажимал в планшете. Мы посмеялись от души))))))

11.02.15 поступило 150грн
приватбанк:
+150 грн от Гайдук Татьяны

итого собрано: итого собрано: 8490.81$, 22781.83грн и 271.91руб

СПАСИБО! СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ!

12.02.15 поступило: 1400грн
приватбанк:
+1000грн зачисление перевода на карту
+300грн от Савенко Виктора
+100грн от Царенко Александра

итого собрано: 8490.81$, 24181.83грн и 271.91руб

СПАСИБО ЧТО ВЫ С НАМИ! СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ!

13-16.02.15 поступило 20 евро, 500грн
приватбанк:
+100 грн от Форис Светланы Николаевны
+300 грн от Савенко Виктора Александровича
+100 грн от Игошиной Анны Сергеевны

в руки
+20 евро от семьи Жевлаковых

итого собрано: 20 евро, 8490.81$, 24681.83грн и 271.91руб

СПАСИБО ЧТО ВЫ С НАМИ! СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ!



Гришку подстригли, так он такой взрослый стал!!! Сфоткаю- выложу

17-18.02.15 поступило 146грн
приватбанк:
+98грн пополнение через терминал
+48грн пополнение через терминал

итого собрано: 20 евро, 8490.81$, 24827.83грн и 271.91руб

СПАСИБО ЧТО ВЫ С НАМИ! СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ!

нам перенесли дату госпитализации на операцию. теперь ложиться 11 марта. чем ближе, тем страшнее(((((
и хирург уточнила, что может быть ситуация, что анестезиолог нас не возьмет. надо быть готовыми и к такому развороту событий

Цитата:

---

Допис від lago-naki

нам перенесли дату госпитализации на операцию. теперь ложиться 11 марта. чем ближе, тем страшнее(((((
и хирург уточнила, что может быть ситуация, что анестезиолог нас не возьмет. надо быть готовыми и к такому развороту событий

---

Будем держать за Гришу кулачки! Что бы все получилось наилучшим образом!

Спасибо!